“Mijn huidaandoening is een enorme zoektocht”

“Mijn huidaandoening is een enorme zoektocht”

Zeven jaar geleden stond Elfriede (61) op een kruispunt van haar leven. “Ik heb toen de stap gemaakt om mijn huidaandoening om te zetten in mijn kracht. Ik ben mijn eigen bedrijf gestart in UV-beschermende producten voor mensen met zongerelateerde aandoeningen. Ook ben ik actief in de Europese Patiëntenvereniging voor Lupus.” Elfriede weet waar ze het over heeft. Sinds haar veertigste heeft ze Chronische Discoïde Lupus Erythemathodes. In de volksmond beter bekend als huidlupus.  Huidlupus is een auto-immuunziekte waarbij je rode of paarse plekken met lichte schilfering krijgt. Deze plekken jeuken, kunnen pijn doen en voelen verdikt aan en komen voor op plekken waar de huid in aanraking komt met zonlicht.

“U heeft huidlupus”

“In 2000 kreeg ik een plekje op mijn wang. Mijn huisarts dacht dat het een voorstadium van huidkanker was en stuurde mij door naar de dermatoloog. Deze zei het voor 99% zeker te weten en stelde voor om met de behandeling te starten. Wist ik veel dat het ook iets anders kon zijn.” De plek op haar wang werd met stikstof behandeld. “Het hielp niet. De plek kwam terug en ook op mijn andere wang kreeg ik een plek. De huisarts stuurde mij door naar een andere dermatoloog. Deze wilde een biopt nemen omdat hij dacht dat het huidlupus zou kunnen zijn. Na de biopt en bloedonderzoek kwam de uitslag: ‘u heeft huidlupus’.”

“Hoe kan ik wél naar buiten?”

“De diagnose huidlupus was enorm heftig en heeft veel impact op mijn leven. Ik moet met alles rekening houden. Vroeger ging ik graag overdag naar het strand of de hond uitlaten. Dat is er niet meer bij. Zodra het voorjaar begint ben ik een week van slag. Ik moet dan enorm omschakelen en zoeken naar mogelijkheden om wél naar buiten te kunnen. Ik voel mij dan ook minder goed en mijn vermoeidheid is dan ook erger.”

Bescherming tegen UV-straling is essentieel voor Elfriede. “Zodra de zon mijn huid raakt dan voel ik het prikkelen. Ik ga de deur dan ook niet uit zonder zonnebrandcrème met beschermingsfactor 50, handschoenen aan en speciale paraplu. Daarnaast draag ik altijd lange mouwen. Ook midden in de zomer!”

“Met mij zijn er enorm veel mensen in Nederland die zich moeten beschermen tegen de zon. Het is vaak makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik ben ervan overtuigd dat als je gaat zoeken je  een weg zult vinden. Ik merk dat ik mij ook altijd aanpas. Een tijd geleden ben ik met mijn vriendin, die ook huidlupus heeft, naar Engeland geweest. Bij het oversteken van de weg betrapten we onszelf erop dat we dat zigzaggend deden. We volgden de schaduw. Daar hebben we samen om gelachen.”

“Raar in mijn hoofd”

“Toen ik net de diagnose had gekregen ben ik begonnen met hormoonzalf. De eerste twee jaar ging dit goed. Daarna kreeg ik veel plekken in mijn gezicht en werd het alleen maar erger. Ik kreeg een medicijn dat ook gebruikt wordt bij de behandeling van malaria. Ik werd hiervan erg raar in mijn hoofd en ging rare dingen doen.  Ik vertrouwde mijzelf niet meer. Tijdens het autorijden vroeg een vriendin: ‘ga je nog van de rotonde af of blijf je rondjes rijden?’. Ik had al zes rondjes over de rotonde gereden. Dat was de druppel.” Elfriede werd doorverwezen naar een speciaal Lupus-zorgpad om uit te sluiten dat de Lupus niet in haar hoofd zat. “Ik ben door de hele medische molen gegaan. Ik voldeed wel aan een aantal criteria voor de orgaanvariant, maar mijn vreemde gedrag was een bijwerking van het medicijn.” Elfriede liet de medicatie liggen. De plekken en extreme vermoeidheid kwamen echter terug. “Ik ben toen op aanraden van de dermatoloog opnieuw begonnen met hetzelfde medicijn. Dit keer met een lage dosering om mijn lichaam hieraan te laten wennen. Geleidelijk aan is de dosering verhoogd en gingen de plekken in mijn gezicht weg. De plekken op mijn handen en romp bleven wel. Om de zomer nu redelijk door te komen gebruik ik van maart tot oktober medicijnen.”

“Mensen kijken, maar durven niet te vragen”

“Vaak zie ik mensen naar mijn handen kijken. Ze durven echter niets te vragen. Ik herinner mij nog een vreselijk moment in een drogisterij. Ik had iets gekocht en afgerekend bij de kassière. Ik liep weg en zag dat de kassière een desinfecterend middel pakte om de toonbank schoon te maken. Ik was zo verbouwereerd dat ik er niets van heb gezegd.”

“Iets kunnen betekenen voor anderen”

“Mijn huidlupus heeft mijn leven op z’n kop gezet. Ik heb dagen dat ik het helemaal zat ben, maar weet ook dat het mij veel heeft gebracht. Hier ben ik ontzettend dankbaar voor. Door de huidlupus ben ik mijn eigen bedrijf gestart en ben ik in contact gekomen met heel veel nieuwe mensen en dingen. Ik ben nu veel bewuster van de momenten dat ik wel naar buiten kan. Ik geniet ervan om ’s avonds met de hond te wandelen of in de tuin te zitten. Ook ben ik blij dat ik iets voor anderen kan betekenen die hetzelfde meemaken.”