Petitie ureumzalven terug in de basisverzekering

Petitie ureumzalven terug in de basisverzekering

Gedurende de maand mei is er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor de huidaandoening ichtyosis. Zo hebben wij op Moederdag het liefdevolle verhaal gepubliceerd van Sabine en haar dochter Nynke met ichthyosis with confetti. Dit is een hele zeldzame vorm van ichthyosis, dat zich kenmerkt door een rode, schilferige huid. Het is zichtbaar op het hele lichaam. Het enige wat Sabine en haar man Cyriel hieraan kunnen doen is Nynke insmeren met een speciale crème. Zo gebruiken ze per maand wel 15 kilo crème om Nynke een prettiger gevoel te geven. Het is iets waar Nynke de rest van haar leven mee om moet gaan.

Ichthyosis

Ichthyosis is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen waarbij de verhoorning van de huid afwijkend is. Hierdoor hopen huidschilfers zich op en ontstaat er een op een vissenhuid lijkende, schilferige, droge huid. Ichtyosis kent ongeveer twintig verschillende vormen en is een erfelijke aandoening. Soms is de ichthyosis onderdeel van een syndroom. Een kind heeft dan naast de afwijkingen aan de huid ook andere afwijkingen, zoals allergie bij het syndroom van Netherton. Deze huidaandoening bij een kind is niet alleen van invloed op het kind, maar op het hele gezin. Mensen met deze huidaandoening hebben overeenkomstig een slecht werkende interne thermostaat: zo hebben zij het snel koud, maar raken ook snel ernstig oververhit. De huid zit vaak strak en verdikt ernstig, wat een bewegingsbeperking tot gevolg kan hebben. Ichthyosis is niet te genezen, de symptomen kunnen wel worden bestreden.

Zalf met ureum

Een middel dat sommige gevallen van ichthyosis weet te verzachten en het dagelijks leven draagbaar maakt is zalf met ureum. Met name bij jonge kinderen met Ichthyosis is zalf met ureum van groot belang. Het ureum wat in deze zalven is verwerkt, geeft verlichting van de verhoorning en verstrakking van de huid. De huid kan beter vocht opnemen en verdampen.

Uit de basisverzekering

Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geadviseerd om neutrale zalven en crèmes per 1 januari 2017 niet meer te vergoeden vanuit de basisverzekering. De reden voor dit besluit is dat ZIN op verzoek van de zorgverzekeraars heeft onderzocht of deze middelen mét ureum beter werkzaam zijn dan dezelfde middelen zonder ureum. En ZIN komt tot de conclusie dat dit niet zo is, op basis van wetenschappelijke literatuur.

Volgens de dermatologen en de patiëntenvereniging komt het echter vaker voor dat behandelingen niet wetenschappelijk zijn onderbouwd. Dat betekent niet dat dit geen effect heeft. Zowel artsen als mensen met een huidaandoening kennen het extra effect van ureum, met name bij een zeer droge en/of schilferige huid. Of bijvoorbeeld bij de huidziekte ichthyosis.

Petitie ureumzalven terug in de basisverzekering

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken heeft een petitie opgesteld, die je kan ondertekenen. De petitie is inmiddels ruim 2.200 keer ondertekend, maar dat is natuurlijk nog niet voldoende.

Help ureumzalf weer terug te krijgen in het basispakket met jouw handtekening. En deel de petitie, zodat we nog meer mensen bereiken.

Teken de petitie >

Lees het volledige verhaal van Sabine en haar dochter Nynke >