Ambassadeur van het Huidfonds | “Het is belangrijk dat er een organisatie is die zich bekommert om mensen zoals Davino”

Ambassadeur van het Huidfonds | “Het is belangrijk dat er een organisatie is die zich bekommert om mensen zoals Davino”

Davino is een supervrolijk jongetje van 6 jaar oud. Hij heeft het SAM syndroom. Slechts 4 mensen op de wereld hebben deze zeldzame vorm van ichthyosis, waarvan Davino een zeer ernstige vorm heeft. Davino heeft een enorm rode huid en veel last van jeuk. Zijn huid heeft veel schilferingen en eelt en is dagelijks een uitdaging.

“Davino is altijd het zonnetje in huis”

Vader Ruan: “Davino is ondanks zijn huidaandoening heel energiek. Hoewel het hem echt beperkt, laat dat hem niet tegenhouden. Hij is altijd het zonnetje in huis.” De impact op het dagelijkse leven van het gezin is enorm, 4 keer op een dag moet Davino worden ingesmeerd met een vette zalf. “We zijn constant bij Davino in de buurt, omdat hij zijn huid anders tot bloedens toe kan openkrabben. Hij is beperkt in zijn bewegingen en valt sneller dan andere kinderen. Zo’n schrikmoment is voor hem ook nog eens heftiger dan voor anderen. Dan krijgt hij extra last van jeuk en ongemak, waardoor hij vaker troost nodig heeft.”

“Davino weet dat zijn huid ‘anders’ is dan die van andere kinderen”

Ook warm weer is een probleem, hierdoor wordt Davino sneller moe en hij kan oververhit raken, wat erg gevaarlijk is. Davino’s moeder is fulltime thuis om voor hem te zorgen. “We halen heel veel energie uit zijn vrolijkheid, maar toch is het soms echt te veel. Het is zwaar op momenten dat je beseft, dat dit blijvend is voor Davino. Hij weet dat zijn huid ‘anders’ is dan die van andere kinderen en hij ziet ook dat mensen naar hem staren.”

“Zijn gezichtsuitdrukking op het moment dat hij Piet Piraat zag is onbetaalbaar”

De grootste wens van Davino was een ontmoeting met Piet Piraat. Ruan: “Toen hij eenmaal wist dat het Huidfonds zijn droom ging laten uitkomen, kon hij niet meer wachten. Zijn gezichtsuitdrukking op het moment dat hij Piet Piraat zag is onbetaalbaar. Dat was voor hem hélemaal geweldig. Hij heeft het er nog steeds over. Het was voor ons zó mooi om te zien en ook erg emotioneel natuurlijk. Het doet je wat als je zo’n dag aangeboden krijgt, je weet totaal niet wat je kan verwachten en je laat het op je afkomen.”

“Het is belangrijk dat er een organisatie is die zich bekommert om mensen zoals Davino”

“Natuurlijk vind ik het belangrijk wat het Huidfonds doet voor Davino. Het is belangrijk dat er een organisatie is die zich bekommert om mensen zoals Davino. Maar ook voor alle andere mensen, zodat zij weten wat het is om een huid te hebben die ‘anders’ is en wat voor een impact dat heeft op je leven.”

Bekijk de video van de verrassingsdag van Davino

Deze Huidhelden dromen video van het Huidfonds een samenwerking met VriendenLoterij en EndemolShine Nederland.

Wil jij het Huidfonds helpen?

Kijk op www.huidfonds.nl/ik-doe-mee op welke wijze jij een ambassadeur van de huid kan worden!

Of doe een donatie, alle beetjes helpen!

 

Fotografie door Roy Beusker