Focus op mij, niet op mijn huid

Psoriasis: Focus op mij, niet op mijn huid

Update: Lees het artikel over dit project in Psoriasis magazine. 

Het Huidfonds is gestart met het project “Focus op mij, niet op mijn huid”.  Doel van dit project is het ontwikkelen van tools en aanbevelingen voor mensen met psoriasis en hun zorgverleners om de kwaliteit van leven meer bespreekbaar te maken in de spreekkamer en daarmee de zorg te verbeteren.

Focusgroepen

Als eerste stap hebben we eind mei 2017 focusgroepen georganiseerd met mensen met psoriasis om van hen te horen wat de impact is van hun huidaandoening op hun leven en in hoeverre daar in de spreekkamer over wordt gesproken en hoe de zorg voor mensen met psoriasis verbeterd zou kunnen worden.

Uit de focusgroepen kwam naar voren dat psoriasis een grote impact heeft op de kwaliteit van leven, zowel op lichamelijk, emotioneel als sociaal vlak. Veelgenoemde lichamelijke klachten waren jeuk, schilfering en pijn. Ook hebben de deelnemers vaak last van schaamte, verdriet, onzekerheid, boosheid/frustratie, somberheid en stress. Sommige deelnemers vertelden dat ze erg veranderd zijn sinds ze psoriasis hebben en dat ze zich terugtrekken.

Zo is naar voren gekomen dat het dragen van korte mouwen voor sommigen een probleem is. Zij dragen ook in de zomer lange mouwen, terwijl anderen juist wel korte mouwen en rokjes dragen omdat zij zichzelf niet willen verstoppen. Veel deelnemers hebben moeite met intimiteit/seksualiteit. ‘Seks is niet fijn. Seks is een ramp voor mij.’ Vertelde een van de deelnemers. Ook op het gebied van werk ervoeren deelnemers soms beperkingen, kregen ze ongevraagde adviezen of negatieve reacties. Andere merkten juist dat hun psoriasis geaccepteerd werd op hun werk.

Verbeterpunten

De deelnemers gaven aan dat het goed zou zijn als de zorgverlener meer aandacht zou besteden aan de psychosociale kant van psoriasis. Bijvoorbeeld door meer persoonlijke vragen te stellen. Dus niet alleen vragen hoe het met de psoriasis gaat, maar ook hoe het met de persoon zelf gaat. Volgens de deelnemers zou de verpleegkundige ook een rol kunnen hebben in het bespreken van psychosociale klachten. En indien nodig zou die duidelijk kunnen maken dat je naar een psycholoog of andere hulpverlener toe kunt.

Verder gaven de deelnemers als verbeterpunten dat zij graag meer informatie over de aandoening en de diverse behandelmogelijkheden zouden krijgen. ‘Er is heel veel informatie te vinden op internet, maar soms is het lastig om de betrouwbaarheid daarvan te beoordelen.’ Ook waren er deelnemers die te maken hadden met wisselende artsen en die behoefte hadden aan een vaste arts.

Zorgverleners

Na de focusgroepen met mensen met psoriasis vond een focusgroep plaats met zorgverleners om de bevindingen te bespreken en ook hun ideeën voor verbetering van de zorg voor psoriasis te horen. Hieraan namen zes zorgverleners deel: vier dermatologen en twee verpleegkundigen. De meeste zorgverleners gaven aan dat zij in de ideale wereld meer tijd en aandacht aan de psychosociale kant zouden besteden, maar zij hebben niet genoeg tijd en ervaren dit zelf ook als een belemmering. De deelnemers gaven als suggestie dat er een richtlijn moet komen waarin staat wat iemand met psoriasis kan verwachten tijdens een consult. Dat biedt duidelijkheid aan de patiënt en aan de zorgverlener.

Vervolg

Op basis van de focusgroepen gaan we een vervolgproject uitvoeren om de zorg voor psoriasis te verbeteren. Hiervoor worden momenteel fondsen geworven. Interesse in sponsoring? Neem contact met ons op of doneer.

Dit project werd mede mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van AbbVie, Eli Lilly, Novartis en Janssen.