‘‘Écht genieten van de kleine dingen, dat heb ik geleerd door mijn huidaandoening’’

‘‘Écht genieten van de kleine dingen, dat heb ik geleerd door mijn huidaandoening’’

Jannemieke Verhagen (33) woont in het pittoreske ‘s-Gravenmoer. Zij heeft haar Master Docent Aardrijkskunde afgerond en als reislustig type al vele delen van Afrika gezien. ‘’Mijn leven was perfect. Ik volgde mijn master, werkte fulltime en deed verschillende bestuursfuncties. Ik had een heel leuk, bruisend leven en was eigenlijk geen enkele avond thuis’’, vertelt ze. ‘’Tot ik zes jaar geleden opeens helemaal onder de huiduitslag kwam te zitten.’’ Na enorm lang in een medische molen vol verkeerde diagnoses gezeten te hebben kreeg Jannemieke zes jaar terug eindelijk een antwoord: de auto-immuunziekte Bulleus Pemfigoïd. Later kwam daar de diagnose Slijmvliespemfigoïd bij.

Meer dan een huidaandoening

‘’Pemfigoïd is een auto-immuunziekte waarbij je afweersysteem het lichaam van binnen aanvalt’’, vertelt Jannemieke. Haar huidaandoening zorgt ervoor dat ze erg veel jeuk ervaart.  Dit is constant aanwezig. Seizoenen hebben geen invloed.‘ ’Soms kan ik niet slapen van de jeuk, daarom ben ik ook vaak erg vermoeid. Op mijn benen zit veel huiduitslag, daarom zal ik ook nooit meer met blote benen de deur uit gaan.” ‘’Momenteel zit de huiduitslag alleen op mijn benen en rug, maar het is niet te voorspellen. Het kan binnen een oogwenk ook op mijn armen zitten.’’ Antwoord Jannemieke wanneer wij vragen naar haar huiduitslag. Omdat het ook in mijn slijmvliezen zit, zijn mijn ogen nu erg ontstoken waarvan mijn linkeroog chronisch. Maar dat kan zo weer veranderen. Dan zijn bijvoorbeeld mijn neus-, keelslijmvlies of is mijn slokdarm aan de beurt. ”Ondanks de situatie beschikt Jannemieke over een gezonde dosis relativeringsvermogen. ‘’Als ik in de spiegel kijk, schrik ik soms wel. Maar aan de andere kant: ik had nu ook al blind kunnen zijn. Dan had ik niks gezien. Dan vind ik het allemaal wel weer wat minder erg.’’

Vriend en vijand tegelijk

Jannemieke lijdt aan een therapieresistente vorm van haar auto-immuunziekte, hierdoor slaat eigenlijk geen enkele behandeling aan. De enige vorm van medicatie die aanslaat is, zoals ze het zelf noemt haar grootste vriend, maar ook haar grootste vijand: hoge doseringen Prednison. ‘’Dit zorgt voor enorm veel bijwerkingen. Door de prednison heb ik nu diabetes, botontkalking, ik heb  hartproblemen en een longembolie gehad. Daarnaast houd ik ook veel meer vocht vast waardoor ik ben aangekomen.’’ Juist hierdoor is het voor anderen aan de buitenkant moeilijker te zien dat het slechter gaat. ”Mijn huidaandoening is op het moment niet te zien.” Voordat bekend werd dat Jannemieke haar enige redding Prednison was, heeft ze ontzettend lang in de medische molen verkeerd. Van chemotherapie tot experimentele onderzoeken. ‘‘Door de chemotherapie viel mijn haar uit, dat heeft me heel erg onzeker gemaakt. Omstanders durven niet meer aan je te vragen hoe het met je gaat omdat ze bang zijn voor de confrontatie.’’ Dagelijks slikt Jannemieke 17 verschillende soorten medicijnen, pijnstillers niet meegeteld. Ze heeft verschillende soorten oogdruppels waarvan één soort speciaal voor haar wordt ontwikkeld. Wekelijks smeert ze zich van kaak tot teen in met een hormoonzalf.

Arbeidsongeschikt, maar toch aan het werk

Door de constante jeuk slaapt Jannemieke erg slecht en is ze eigenlijk altijd vermoeid. ‘’De jeuk is constant, het is niet te voorspellen. Hierdoor ben ik altijd moe en  ligt mijn sociale leven echt op z’n gat’’, vertelt ze. Eigenlijk is ze volledig arbeidsongeschikt verklaard, maar aangezien deze doorzetter enorm veel passie voor het docentschap heeft, werkt ze nog voor 50 procent. Ze geeft Aardrijkskunde op een middelbare school bij haar in de buurt. Ondanks dat werk haar ontzettend veel energie kost, krijgt ze er ook heel veel energie voor terug. ”Mijn werk is een belangrijk stuk waar ik echt mezelf kan zijn, mijn passie uit kan oefenen en even niet aan mijn aandoening hoef te denken.”

Genieten van de kleine dingen in het leven

‘’Wat ik geleerd heb van mijn huidaandoening is meer te genieten van de kleine dingen in het leven.’’ Door chemotherapie is kinderen krijgen volledig van de baan voor Jannemieke, wat wel een grote wens was. ‘’Ik heb gelukkig hele lieve nichtjes en neefjes waar ik veel tijd mee doorbreng. Ik kan ook genieten van een kaartje, een bemoedigend WhatsAppje of mijn moeder of een lieve vriendin die voor mij kookt wanneer ik erg moe ben.’’