“Grip op mijn leven ondanks urticaria”

“Grip op mijn leven ondanks urticaria”

“Ik kan weer mezelf zijn, dat is zo fijn,” vertelt Lieke. “Het contrast met de periode ervoor is enorm. Drie jaar geleden werd bij mij urticaria vastgesteld, het was een drama,” zegt ze.

Urticaria is een huidaandoening die zeer veel voorkomt. Het is te herkennen aan snel opkomende, jeukende bulten. De huidaandoening urticaria wordt ook wel ‘galbulten’ of ‘netelroos’ genoemd, het woord ‘urtica’ betekent brandnetel en ‘roos’ staat voor huiduitslag.

Lieke (26) woont inmiddels drie jaar samen met haar vriend en hun ratjes – dit zijn de enige huisdieren waar ze niet allergisch voor is. Ze geniet op dit moment zichtbaar van haar relatie en haar mooie woonomgeving. Lieke is vorig jaar afgestudeerd aan de hoge hotelschool en werkt met veel plezier als leidinggevende in de horeca op een vakantiepark.

Galbuten

“Het begon eigenlijk zes jaar geleden, toen verschenen er ineens galbulten op mijn rug. Op dat moment gaat er van alles door je hoofd. Wat is het? Waar komt het vandaan? Mijn moeder had iets gelezen over een mogelijke allergie voor aardbeien, ja die had ik veel gegeten. Dat zou het kunnen zijn,” dacht ik. “Ik ben vervolgens naar de huisarts gegaan en die heeft me in eerste instantie antihistamine gegeven tegen de jeuk. De bulten gingen weg maar de jeuk werd alsmaar erger. Je kunt aan de buitenkant niet zien dat iemand jeuk heeft, hoe toon je dat aan?” .

Jeuk

Een jaar lang heeft Lieke diverse medicatie voorgeschreven gekregen van de huisarts en steeds weer een andere dosis. “Op een gegeven moment stemde ik het gewoon zelf af met de assistent, maar de jeuk werd alleen maar erger. Ik slikte drie pillen per dag en werd uiteindelijk doorverwezen naar het allergie lab. Om voor onderzoek in aanmerking te komen, moest ik de medicatie afbouwen. Ik zat midden in mijn opleiding, en het voelde niet goed om de medicatie te stoppen. Dus heb ik dat toen niet doorgezet,” vertelt Lieke.

“De jeuk heeft een enorme impact op mijn zelfbeeld gehad. Zo vond ik het lastig om te sporten, want daar ging ik van zweten en van zweten kreeg ik weer een allergische reactie. Maar niet sporten was ook geen optie, daar werd ik futloos van. Als ik in de spiegel keek, zag ik vaak een vermoeid persoon.”

Urticaria

Toen Lieke drie jaar geleden verhuisde en van huisarts wisselde, kwam tijdens een afspraak voor het eerst urticaria ter sprake. Haar huisarts verwees Lieke door naar de dermatoloog. “Ik kreeg van mijn dermatoloog drie maanden lang acht tot negen pillen per dag voorgeschreven en die hadden de nodige bijwerkingen. Eén daarvan was mogelijk nierfalen, dit werd dan ook goed in de gaten gehouden. De dermatoloog besloot me uiteindelijk toch door te sturen naar een team specialisten. Dit team heeft diverse tests uitgevoerd, waarbij ik een week van mijn medicatie af moest. Dat was best spannend. Er werd een druktest, krastest en bloedtest afgenomen, en had ik ineens dertig tot veertig pleisters op mijn rug om te zien waar ik precies allergisch voor zou kunnen zijn. Op een avond had ik zoveel jeuk, dat ik er gek van werd. Yes, het werkte dus, ik was overduidelijk allergisch voor iets.”

Omschakeling

Uit de tetst bleek dat Lieke een allergie had voor meerdere stoffen, waarvan parfum, crème- en schuimmakers, wolalcoholen (lanoline), shampoo, tandpasta, dagcrèmes en crèmespoeling. Veel stoffen die voorkomen in de meeste cosmetica producten. Dat had de nodige impact op haar leven én die van haar vriend. “Je moet ineens een hele omschakeling maken. We hebben alles met parfum in huis verzameld en uit huis verbannen. Alleen met parfum verbannen was ik er nog niet. De benamingen van sommige stoffen zijn zo ingewikkeld. Neem wolalcoholen die kunnen op tien verschillende manieren op een cosmetica artikel beschreven worden. Met die hernieuwde kennis ben ik vervolgens opzoek gegaan naar producten die ik wel zou kunnen gebruiken. Dat was een verademing, allergieën zijn heel complex,” vertelt Lieke. “Haarverf was ook uit den boze, maar gelukkig gebruik ik dat niet. Ik ben juist erg blij met mijn rossige haar.”

Grote steun

“Mijn vriend was een grote steun voor me. Met hem heb ik goed over mijn situatie kunnen praten en hij begreep wanneer ik rust nodig had of even niet aangeraakt wilde worden. Met elkaar praten heeft mij veel goed gedaan.” Begrip kreeg Lieke ook van haar opleiding en dat maakte dat ze de hoge hotelschool succesvol heeft kunnen afronden en nu een fijne baan heeft.

“Mijn ouders stonden ook altijd voor me klaar en kookte voor me als dat nodig was. Toch miste ik iemand die wist hoe het voelde,” vertelt Lieke. “Er was een Facebookgroep over urticaria en die was voor mij echt een uitkomst. Hierin worden verhalen en ervaringen van lotgenoten besproken. Het was zo fijn om hun verhalen en ervaringen te lezen en te beseffen dat je niet de enige bent, en dat er geen wondermiddel bestaat.”

“Om deze periode van ziek zijn positief af te sluiten, ben ik samen met een vriendin twee maanden wezen rondreizen in Vietnam en Cambodja. Het gaf zo een goed gevoel om dit, met de juiste zonbescherming voor mijn huid en zonnebril voor mijn gevoelige ogen, te kunnen doen. Zo hebben we steden, natuur en cultuur ontdekt van beide landen! Ik voelde me er zo blij en gelukkig.”

Lieke zal waarschijnlijk nooit helemaal van haar urticaria af komen, maar met vier pillen per dag heeft ze weer grip op haar leven. “Het is geweldig, ik kan weer leuke dingen doen”.

Lees meer over urticaria