Ambassadeur van het Huidfonds | “Het is zo belangrijk dat huidaandoeningen geaccepteerd worden”

Ambassadeur van het Huidfonds | “Het is zo belangrijk dat huidaandoeningen geaccepteerd worden”

Toen de dochter van Mariëlle 2,5 jaar oud was, is bij haar eczeem ontstaan. Dit was de start van een hele heftige periode. “Je kunt je vooraf niet bedenken wat je te wachten staat als je kind zoiets ergs heeft.” Het eczeem werd van kwaad tot erger. Het gezicht van Mariëlle’s dochter zat onder de schilfers en schaafwondjes. “Dit was verschrikkelijk voor haar. Ze sliep overdag niet meer en door de jeuk krabde ze haar huid tot bloedens toe open.”

“Elke dag het verdriet van je kleine meisje maakte dit een moeilijke periode”

De behandeling bestond uit inzalven, inzalven en nog eens inzalven. Iedere ochtend stond het gezin vroeg op om haar in te zalven. “Elke dag het verdriet van je kleine meisje en daar bovenop de onzekerheid dat je niet weet of de jeuk en het eczeem minder zullen worden, maakt dat dit een moeilijke en onzekere periode was. Ook de impact die de huidaandoening op het hele gezin had, was groot. Een grote opluchting kwam met teerzalf, want hierdoor was Gwen van haar jeuk af. Wat waren we blij!”

“Begrip en respect vanuit de omgeving was niet vanzelfsprekend”

Toen Gwen vier werd ging ze naar school en brak opnieuw een spannende periode aan; Hoe zouden andere kinderen op haar huidaandoening reageren? “Toen ik een keer meeging met een klassenuitje merkte ik dat andere kinderen haar hand niet wilden pakken bij het oversteken. Vanuit school werd er niks aan gedaan, terwijl iedereen wist dat ze hier erg onzeker van werd. “Ik heb toen zelf het initiatief genomen om uit te leggen wat eczeem is en dat dit niet besmettelijk is.” Meer begrip en respect vanuit de omgeving was niet vanzelfsprekend.

Het gaat nu heel goed. “Vanaf haar 10de jaar zijn we overgestapt op hormoonzalven en is het na een periode van 1,5 jaar lang langzaam beter gegaan. We zijn zo enorm blij dat haar huidaandoening na die intensieve tijd nu beter hanteerbaar is.”

“Hij zag er anders uit dan andere pubers”

Eczeem en het leven met eczeem is Mariëlle niet onbekend. Zijzelf had eczeem maar ook haar broer had eczeem vanaf zijn pubertijd.  “Hij heeft enorm veel last gehad van zijn huidaandoening, zowel fysiek als mentaal. Hij zag er anders uit dan andere pubers. Dat heeft heel veel problemen gegeven en ervoor gezorgd dat hij het zwaar had op sociaal vlak.” Eind 2018 is hij op 47 jarige leeftijd overleden. Dit was voor Mariëlle de aanleiding om het Huidfonds te steunen. Ze zegt hierover: “Het is voor mensen met een huidaandoening zo belangrijk dat huidaandoeningen geaccepteerd worden! Het Huidfonds zet zich hartstikke goed in door voorlichting te geven en doordat zij mensen stimuleren voorbij een huidaandoening te kijken en echt de persoon te zien.”

“Probeer je huidaandoening te accepteren”

Tegen mensen met een huidaandoening wil Mariëlle zeggen; “Probeer je huidaandoening te accepteren. Hoe moeilijk dat ook is. Probeer zelfverzekerd te zijn en positiviteit uit te stralen. Dat zal je helpen in het dagelijks leven.”

Wil jij het Huidfonds helpen?

Kijk op www.huidfonds.nl/ik-doe-mee op welke wijze jij een ambassadeur van de huid kan worden!

Of doe een donatie, alle beetjes helpen!