Voor Jan-Roel (56) werd in 2000 duidelijk dat er iets met zijn huid niet goed zat. Hij had veel last van jeuk en irritaties, dat werd steeds erger. Vanwege zijn angst voor artsen heeft Jan-Roel jarenlang zelf middelen geprobeerd. Ook probeerde hij de groter wordende plekken te verbergen en ging steeds minder naar buiten. Zijn psoriasis werd uiteindelijk artritis psoriasis. Hij is nu ruim een jaar onder intensieve behandeling bij een reumatoloog en dermatoloog en nu gaat het een stuk beter met hem.
In 2000 merkte ik dat ik wat vlekjes kreeg op de hoofdhuid en op mijn armen. Omdat ik een ongezonde angst voor artsen had, ben ik vrij laat naar de arts gegaan. En rond 2010 is vastgesteld dat ik psoriasis heb. Mijn psoriasis uitte zich in artritis psoriasis. Daardoor kreeg ik ernstige gewrichtsklachten. Ik moest naar de dokter omdat ik niet normaal kon bewegen. Het balletje is toen gaan rollen. Ik ben naar de reumatoloog en de dermatoloog geweest; het hele ziekenhuis heb ik gezien. Ik heb een re-integratie traject moeten doen op het werk. Het heeft uiteindelijk twee jaar geduurd voordat ik helemaal op de been was. Mede dankzij de medicatie en de therapieën die er zijn.”
“Je probeert alles te verhullen. Ik droeg lange mouwen in de zomer bijvoorbeeld, want je hebt vlekken op de armen, op de benen, op de romp. Het was op een gegeven moment leuk dat de overhemden met hoge kraag in waren. Zo kon ik de vlekken in mijn nek verhullen. Ik heb echt van alles geprobeerd om maar bepaalde dingen te verbergen. Zo droeg ik mijn haar wat langer bijvoorbeeld. En eerlijk gezegd bezocht ik ook niet vaak mensen. Dat heeft ook wel invloed op je sociale leven.”
“Er zit een factor van schaamte in. Het valt op. Je hebt rode schilferige plekken op je lichaam. Mensen worden terughoudender, ze vinden het eng. Ze durven niet te vragen wat er is. Dat is bevorderend voor je schaamte. Je durft je niet te laten zien. Ik verborg me op mijn werk. Zo hoefde ik ook mensen buiten het werk om niet te zien en zij mij niet.”
In eerste instantie kreeg ik medicatie ter bestrijding van de artritus. Die medicatie hielp ook bij de bestrijding van psoriasis. Die kon ik vanwege de bijwerkingen niet voortzetten. Toen kwamen zogeheten biologicals op de markt. Die heb ik meteen van mijn reumatoloog gekregen. En die hadden een positief effect op de artritus en psoriasis. Ik heb ook lichttherapie gehad en zalfjes. Het hele spectrum aan behandelingen kwam voorbij. Mijn advies is: ga naar je dokter. Denk niet: het gaat wel vanzelf over, want psoriasis gaat niet vanzelf over. En 1 op de 3 mensen die psoriasis hebben, krijgen artritus. Je ziet het aan mijn handen en mijn nek. De schade is toegedaan en dat valt niet terug te draaien. Dus ga naar je dokter bij de eerste tekenen van psoriasis."
“Er is goede medicatie. Men hoeft niet bang te zijn dat men zich niet meer kan tonen. Dat zijn ook niet de ergste medicijnen; ik heb nauwelijks of geen bijwerkingen en ik kan alles doen wat ik wil. Ik kan reizen, ik kan fietsen, ik kan autorijden, ik kan alles. Ik ben niet meer zo bang voor mij Psoriasis. Het is gelukkig niet erg zichtbaar meer. De specifieke vlekken zijn er niet meer op mijn ellebogen, wel op mijn romp en rug. In de zomer kan ik gelukkig weer korte broeken en korte shirtjes dragen. Ik durf mezelf weer te tonen. Alsof ik een tweede leven heb, dankzij de medicatie.”
“Van mijn familie, mijn broer en zijn gezin, ooms en tantes, heb ik wel de meeste hulp gehad. Ook voor hen probeerde ik het in die tijd te verbergen. Maar toch zagen ze het aan mij. Hoe ik handelde, hoe ik eruitzag. Je gaat ook staan en bewegen naar je atritus, naar je gewrichtsontstekingen. Je gaat kromlopen en een bepaalde houding aannemen. Toen mensen het eenmaal wisten, ook op het werk, was het een bevrijding. Ik hoefde me niet meer te verbergen. Op mijn werk zijn veel begripvolle mensen. We zorgen allemaal voor elkaar. We hebben allemaal wel iets. We zijn open tegen elkaar. En het helpt om het bespreekbaar te maken. Wees open, toon je bezorgdheid en vraag of je kan helpen aan die persoon. Hoe kan je die persoon ondersteunen. Het is ontzettend vervelend als mensen zich niet uiten naar je en denken dat het vanzelf wel over gaat. Of mensen die denken dat je geen hulp nodig hebt. Vraag hoe die persoon zich voelt. Dat als eerste. En of je wat kan doen voor die persoon.”
Het verhaal van huidheld Jan-Roel werd mogelijk gemaakt door AquaCell.
Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!
