“Ik ben mijn huid niet”

“Ik ben mijn huid niet”

Openheid is erg belangrijk voor John (60 jaar). “Hoe opener je bent, des te makkelijker het is.” Op zijn 17e is bij John de diagnose psoriasis gesteld. Een erfelijke huidaandoening waarbij op de huid rode plekken met witte schilfers ontstaan. Deze kunnen jeuken of doen pijn. Bij mensen met psoriasis gaat de vernieuwing van de huidcellen veel sneller dan bij anderen. Hierdoor worden nieuwe huidcellen niet goed gemaakt en gaan ze dood. Dit veroorzaakt een dikke laag van dode huidcellen.

“Toen ik 17 was, kwamen de eerste plekken op mijn scheenbenen en hoofdhuid. De plekken op mijn scheenbenen vielen niet op. In die tijd voetbalde ik zonder scheenbeschermers, waardoor mijn huid sowieso regelmatig kapot was. De plekken op mijn hoofdhuid leken op roos. Kwestie van anti-roos shampoo, dacht ik”.  De anti-roos shampoo hielp niet en John ging naar de huisarts. “Daar kreeg ik de diagnose psoriasis te horen. Binnen een paar minuten stond ik weer buiten met verschillende crèmes. Daar ben ik al snel mee gestopt. Dat was geen doen voor mij.” John werd doorverwezen naar de dermatoloog.

“Een erfenis voor de rest van mijn leven”

Bij de dermatoloog bleek er nog een “Webster” bekend te zijn. “Mijn opa van mijn vaderskant bleek ook bekend te zijn met psoriasis. Ik had weinig contact met mijn opa, maar kreeg wel een erfenis voor de rest van mijn leven van hem”. John heeft niet zoveel last van de praktische problemen die zijn huidaandoening met zich meebrengt. “Op een gegeven moment merk je het niet dat je dagelijks moet stofzuigen of dat je je kleding en beddengoed vaker moet wassen”. De jeuk zorgde wel voor problemen. “Jeuk is erger dan pijn. Op een gegeven moment ga je krabben omdat je helemaal gek wordt van de jeuk. Dat kun je niet tegenhouden.”

“Iedereen kijkt”

“Mensen kijken nu eenmaal naar je, dat is een feit! Je eigen gedachten bepalen hoe je hier mee omgaat. Als je denkt ‘oh ze zullen mij wel vies vinden’, dan ga je dit ook geloven. Dat zit allemaal in ons hoofd.”  Door zijn jarenlange ervaring als coach heeft John geleerd hier mee om te gaan. “Hoe makkelijker je met jezelf omgaat des te minder last heb je van je omgeving” is een wijze ervaring die John heeft geleerd. “Ik heb nooit echt moeite gehad met mijn huidaandoening. Natuurlijk werd ik aangekeken of kreeg ik vragen. Als een vreemde mij vroeg ‘wat heb je?’ dan reageerde ik vroeger erg direct met ‘schurft en dat is besmettelijk’. Iemand die geen oprechte interesse had liep dan weg. Als iemand bleef dan ging ik met deze persoon het gesprek aan.”

“Ik kwam voor jou en niet voor je vlekken”

“De eerste keer dat ik mijn huidige vrouw leerde kennen, dronken we koffie op het terras. Ik had een overhemd met korte mouwen aan. We hebben het over van alles gehad, behalve over mijn huid. Een aantal jaar geleden hebben we het nog gehad over onze eerste date. Mijn vrouw zei tegen mij: ‘Ik kwam voor jou en niet voor je vlekken.'”  John is open over zijn huidaandoening. “Als de ander daar een probleem mee heeft, dan is er geen plaats voor een relatie.” John heeft dit één keer meegemaakt. “Ik vind dit met name jammer voor de ander, mijn leven gaat gewoon door.”

“Ik werd bijna verliefd op mijn eigen huid”

Vorige zomer ging het niet goed met John. “Ik zat volledig onder de plekken en heb mijn dermatoloog gevraagd welke opties ik had. Zij adviseerde om te beginnen met een biological.” Een biological beïnvloedt het immuunsysteem en remt in dit geval de aanmaak van huidcellen. “In november kreeg ik mijn eerste injectie. Na drie dagen zag ik al resultaat! Vier weken later volgde de tweede injectie. Toen was de psoriasis al voor driekwart weg. In december waren alle plekken weg.”  Op dit moment is John vrijwel psoriasis-vrij. “Dat is ook wel eens lekker. Als ik over mijn lichaam wreef voelde ik altijd schilfers en ruwe huid en nu niet meer. Dat voelt vrij en prettig. Ik zou bijna verliefd worden op mijzelf.”

“Ik ben mijn huid niet!”

In 2017 heeft John al zijn ervaringen gebundeld in een boek ‘Ik ben mijn huid niet!’. “Ik heb dit boek geschreven om anderen te laten zien hoe je met psoriasis kunt leven. Mijn psoriasis heeft mij in de gelegenheid gesteld om iets voor anderen te kunnen betekenen.” John doet dit ook als coach en helpt anderen om een beter zelfbeeld te krijgen. “Leer naar jezelf kijken met liefde in je hart en laat je niet beperken in het leven dat je leidt of zou kunnen leiden.”

Lees ook de Huidhelden verhalen van Astrid en Chris met psoriasis:

“Je gaat er niet dood aan, maar soms heb je ook geen leven”

“Je moet kijken naar wat je allemaal wél kan”