“Je gaat er niet dood aan, maar soms heb je ook geen leven”

“Je gaat er niet dood aan, maar soms heb je ook geen leven”

Astrid (60 jaar) woont in Gouda en staat vol in het leven. Als medisch illustrator werkt ze in een ziekenhuis in Amsterdam. Toen ze 7 jaar was, kreeg ze een plekje op haar kruin en binnen een paar weken zat ze van kop tot teen onder de plekken.

Ze ging naar de huisarts. “De huisarts die verwees ons naar de huidarts en die zei: “Ja, kinderen hebben eczeem, punt.” “Toen heb ik jarenlang eczeem gehad.” Dit duurde voort totdat haar eigen dermatoloog ziek was en ze naar een vervanger ging. Die vertelde haar dat zij geen eczeem had, maar psoriasis. “Dat vond ik een opluchting” vertelt ze. “Want ik had 5 jaar lang iedere avond zalf gesmeerd en dan kreeg ik van mijn moeder op m’n kop, omdat het niet over ging.”

“Als kind een rare huid hebben is heel vervelend”

Astrid had geen gemakkelijke jeugd. “Kinderen die zijn echt heel erg straight. Ik mocht naast niemand zitten. Ik werd niet uitgenodigd op verjaardagspartijtjes en op mijn verjaardagspartijtjes kwam ook niemand. En als je uitdeelde in de klas dan nam niemand een snoepje van je aan”, vertelt ze. Daar bleef het niet bij. Ook werd ze regelmatig te kijk gezet. Zo werd ze voor de klas gehaald, omdat ze een huid had die er anders uitzag dan anderen, maar ook weggestuurd bij de kapper en uit het zwembad gehaald. “Ik heb zwemmen geleerd van mijn zus.” Door deze ervaring koos Astrid ervoor om zelf geen kinderen te krijgen. “Die psoriasis had zo’n invloed op mijn jeugd, ik wilde niet het risico lopen dat ik een kind dat aan zou doen.” Dit is puur een persoonlijke keuze. “Dus het is niet zo dat ik dan vind dat iemand die psoriasis heeft, geen kinderen moet krijgen. Dat moet iedereen voor zich weten.”

“Mijn handen werden dik en mijn vingers werden dik en rood”

Ook als jongvolwassene met psoriasis werd het leven niet makkelijker. Het was lastig om een middel te vinden dat werkte voor de huidaandoening. “Ik heb wel gehad dan stond ik twee á drie keer per nacht op om onder een koude douche te gaan.” Na de middelbare school ging Astrid naar de kunstacademie. Hier studeerde zij tekenen & schilderen en illustratie & grafische technieken. Af en toe maakte ze een uitstapje naar beeldhouwen. Dit vond ze erg leuk om te doen, maar na het beeldhouden kreeg ze weleens last van haar handen. Daar bleef het alleen niet bij. “Toen dacht ik van: oh, een beetje te fanatiek geweest met klei. Maar op een gegeven moment ging dat niet meer over en had ik het ook als ik niet was wezen boetseren.” Het was wederom tijd voor een bezoekje aan de huisarts. Een bijzonder moment. “Ik ben naar de huisarts gegaan en die legde meteen de link tussen gewrichtsklachten en psoriasis. En dat was in die tijd heel bijzonder, want heel vaak werd artritis psoriatica niet herkend, omdat het niet altijd duidelijk in je bloedbeeld zichtbaar is.” Ze had geluk. “Maar die huisarts die had een familielid met dezelfde aandoening. Dus die herkende het gewoon en die legde meteen die link. En daar had ik mazzel mee. Hij stuurde me door een reumatoloog en 2 weken later had ik officieel artritis psoriatica.”

De impact van een huidaandoening wordt onderschat

De huidaandoening in combinatie met de gewrichtsklachten zorgde voor een ingrijpende verandering in het leven van Astrid. Waar zij voorheen graag de racefiets pakte, werd het noodzakelijk om vaker de tram te pakken. Ook kreeg ze een invalidenparkeerkaart en werd haar regelmatig verweten dat ze niet invalide genoeg was om daar te parkeren. Zo vertelde ze: “Ik heb wel gehad dat ik op een invalidenplaats parkeerde, de kaart neerlegde en uitstapte. Op dat moment kwam een oude man aanrennen op een tempo waarvan ik dacht: nou ik wou dat ik dat kon. Hij had die kaart nog niet gezien en toen was ik nog niet grijs. Hij riep dat ik daar niet mocht parkeren.” En zo gaat het ook als ze naar het invalidentoilet wil. “Invalidentoiletten zijn altijd op slot. En 6 balies verder moet je een sleutel vragen. Dan wordt er aan de balie even gekeken of je wel gehandicapt genoeg bent voor de sleutel.” Bovendien ging ze graag zeilen met haar man, maar viel tot tweemaal toe bijna overboord.  Ze werd voor 50% arbeidsongeschikt, of arbeidsgeschikt zoals ze het zelf noemt. En alsof het nog niet genoeg is, moet iedereen zijn mening aan haar ventileren. “Het gebeurt best vaak dat mensen zeggen: ik heb ook wel eens een pukkeltje of bij mij doet het ook wel eens zeer.” Toch schaamt Astrid zich niet. “Ik ben er altijd heel openhartig over geweest. En ik heb me ook nooit gestoord. Ik heb altijd gewoon korte broek en korte mouwen aan gehad, ook al had ik overal plekken.”

“De medicijnen halen je weerstand weg”

Op dit moment heeft Astrid haar psoriasis onder controle, dankzij de medicijnen die ze krijgt voor haar gewrichtsklachten. Dezelfde middelen worden gebruikt bij extreem ernstige psoriasis. “De bijwerking is dat mijn huid helemaal gaaf is, want het was een en al psoriasis. Maar deze medicijnen halen je weerstand weg. Ik heb blaasontstekingen gehad en bij zware verkoudheid dan mag ik mijn medicijnen niet. Als ik twee weken geen injectie neem dan komen de plekken weer terug.” Wat ook lastig is voor Astrid, is het vinden van kleding. “Tegenwoordig zit zelfs in een katoenen spijkerbroek een paar procent elastomeer. Daar kan ik niet tegen. Als ik dat een tijdje draag, komen mijn schilfers weer terug en ben ik helemaal rood gespikkeld. Dus het is echt een ramp om kleding te vinden.” Bovendien vinden winkels het ook lang niet altijd goed als je kleding wilde passen. Daarom maakt Astrid haar kleding vaak zelf.

“Voor alles wat je in moet leveren, komt wel iets leuks terug”

Toch heeft dit alles Astrid niet het plezier in haar leven ontnomen. Zo is ze actief als vrijwilliger bij de psoriasisvereniging. Hier beleeft ze mooie avonturen en ontmoet ze mooie mensen die ze anders niet gekend zou hebben. “De psoriasisverenigingen zijn ook op Europees en wereldniveau georganiseerd. De International Federation of Psoriasis Associations heeft eens in het jaar een bijeenkomst. We hadden een bestuurslid, onze ‘minister van buitenlandse zaken’, die dan altijd naar die bijeenkomsten ging en vergaderingen. En als hij niet kon dan mocht ik hem vervangen.” Door haar contacten bij de vereniging heeft ze connecties over de hele wereld en heeft ze diverse steden gezien. Ook heeft ze sinds kort een elektrische fiets waardoor ze weer kan fietsen en doet ze op haar manier mee met improvisatietoneel. Zo staat ze zelf niet meer op het podium, maar helpt ze bijvoorbeeld mee met de regie. Astrid staat heel erg positief in het leven, ondanks haar huidaandoening en dat is ook wat ze ieder ander mee wil geven: “Je wordt op je uiterlijk beoordeeld, maar je moet gewoon lak aan hebben wat een ander van je vindt. Je eigen gang gaan, want wat jij vindt is belangrijk voor jou en niet voor een ander. Dat heeft mij altijd overal doorheen geholpen. Zorg dat je psoriasis hébt en dat je het niet bént.”