Chronische discoïde lupus erythematodes

Wat is chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE)?

Chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE) is een vorm van de auto-immuunziekte lupus erythematodes (LE), waarbij er iets misgaat met het afweersysteem. Er is sprake van een verstoring in dit systeem waardoor het lichaamseigen weefsel aangevallen wordt door het eigen immuunsysteem. Hierbij valt het immuunsysteem niet alleen indringers als bacteriën en virussen aan, het immuunsysteem keert zich ook tegen het lichaam, dit gebeurt door antistoffen te vormen die ontstekingen veroorzaken. Bij de meeste mensen met CDLE, blijft de ziekte beperkt tot de huid.

Bij 1 tot 5% van de mensen met CDLE wordt de diagnose SLE (systemische lupus erythematosus) gesteld omdat er ook ziekteverschijnselen in de andere organen ontstaan.

CDLE-plekken zijn vaak rode of paarse plekken met lichte schilfering die verdikt aanvoelen. Ze hebben een scherpe begrenzing met de normale huid en ze kunnen iets jeuken. De plekken komen meestal voor op de huid die in aanraking komt met zonlicht, zoals het gezicht, behaarde hoofdhuid, hals, oren en de voorzijde van de borst.

Bij genezing kleuren de plekken vaak wat lichter of donkerder. Er blijft littekenweefsel achter waardoor de huid vaak harder en ingetrokken aanvoelt. Wanneer dit gebeurt op de behaarde hoofdhuid of baardstreek kan dit er ook voor zorgen dat er haarzakjes verdwijnen, waardoor een permanente kale plek ontstaat.

Negen op de tien lupuspatiënten zijn vrouwen. De ziekte begint meestal tijdens de jong volwassenheid. De ziekte is ongeneeslijk, maar het kan wel onder controle worden gehouden.

Hoe ontstaat het?

CDLE wordt niet gezien als een erfelijke ziekte. Bij het ontstaan van een auto-immuunziekte zijn omgevingsfactoren erg belangrijk. Zonlicht lijkt bij het ontstaan van CDLE de belangrijkste omgevingsfactor. Daarnaast zouden algemene factoren zoals stress en angst, infecties, bepaalde geneesmiddelen en zwangerschap CDLE ook kunnen uitlokken. De plekken kunnen ook erger worden door UV-licht wat afkomstig is van de zon of de zonnebank.

Hoe verloopt het?

CDLE is helaas een ziekte die niet geneest. Bij ongeveer de helft van de mensen met CDLE zal de huid vanzelf wat rustiger worden. Dit kan betekenen dat de huid vrij is van de plekken, maar er kan altijd plotseling een opvlamming ontstaan. De littekens en pigmentstoornissen zullen altijd blijven bestaan.

Mensen met CDLE hebben op langere termijn een verhoogd risico op het ontwikkelen van voorstadia van huidkanker. Bescherming tegen de zon is daarom erg belangrijk!

Bij 1-5% van de gevallen gaat CDLE over in SLE; bij de meesten gebeurt dit al binnen 1-3 jaar nadat de diagnose CDLE is vastgesteld.

Hoe wordt lupus behandeld?

Vaak wordt er begonnen met corticosteroïd zalf. Hierin zit een stofje wat een sterke ontstekingsremmende werking heeft op de huid. Als het zalfje de ontsteking niet voldoende kan remmen, worden er medicijnen voorgeschreven zoals Prednison en Plaquenil. Dit zijn zwaardere middelen waarbij regelmatige controle nodig is.

Littekens die worden veroorzaakt door CDLE kunnen worden behandeld met de laser. Lasertherapie wordt wel alleen toegepast wanneer de CDLE rustiger is. Daarnaast kunnen de littekens ‘onzichtbaar’ worden gemaakt door middel van camouflage therapie.

Wat kun je zelf doen?

  • Het is erg belangrijk om de huid goed te beschermen tegen zonlicht. Smeer daarom uw huid goed in met een hoge beschermingsfactor.
  • Vermijd de factoren die CDLE kunnen uitlokken.
  • De littekens en plekken kunnen ‘onzichtbaar’ wordt gemaakt door camouflage therapie.
  • Heb je erg veel moeite met je huidaandoening? Dan kun je psychologische hulp inschakelen om te leren leven met CDLE.

Handige links

Voor mensen met Lupus is er in Nederland een verenigingen actief:

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD