Chronische discoïde lupus erythematodes

Wat is chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE)?

Lupus is een auto-immuunziekte, oftewel door een (immunologische) ontregeling in het lichaam kan het voorkomen dat het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Ons afweersysteem beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers zoals bacteriën en virussen. Vaak zijn bij auto- immuunziekten antistoffen tegen lichaamseigen bestanddelen aanwezig (auto- antistoffen).

Lupus kan voorkomen als een huidaandoening zoals Chronische Discoïde Lupus Erythematodes (CDLE) en Subacute Lupus Erythematodes (SCLE) of als aandoening waarbij vrijwel ieder orgaan in het lichaam betrokken kan zijn, de Systemische Lupus Erythematodes (SLE).

CDLE wordt met name gekenmerkt door rode, ronde tot ovale scherp begrensde plekken die samen kunnen vloeien tot grote gebieden. Zij bevinden zich vooral in het gezicht en het behaarde hoofd, maar kan ook op de romp en armen voorkomen. Bij genezing kleuren de huidplekken vaak wat lichter of donkerder en er blijft littekenweefsel achter. De huid voelt dan wat harder en is ingezonken. Wanneer dit gebeurt op de behaarde hoofdhuid of baardstreek kan dit er voor zorgen dat er haarzakjes verdwijnen, waardoor een permanente kale plek ontstaat.

Vrouwen hebben meer kans om CDLE te krijgen dan mannen. Bij de meeste mensen met CDLE blijft de aandoening beperkt tot de huid. Helaas, bij 1 tot 5% van de mensen met CDLE kan het overgaan op SLE.

Hoe ontstaat het?

Hoewel lupus (CDLE, SCLE, SLE) niet helemaal als erfelijk kan worden beschouwd, speelt erfelijke aanleg zeker een rol bij het ontstaan van auto- immuunziekten. Daarnaast zijn een aantal omgevingsfactoren belangrijk, zoals UV- licht (afkomstig van de zon of de zonnebank). Zonlicht kan CDLE verergeren.

Ook algemene factoren zoals stress en angst, infecties, zwangerschap en bepaalde geneesmiddelen kunnen CDLE uitlokken.

Hoe verloopt het?

De huidaandoening is helaas niet te genezen. Bij 50% kan de aandoening rustiger worden en daarbij vrij van afwijkingen zijn. Dit kan zeer lang duren, maar na jaren rust kan er weer een opvlamming ontstaan. Littekens en pigmentstoornissen zullen altijd blijven bestaan.

Mensen met CDLE hebben op langere termijn een verhoogd risico op het ontwikkelen van voorstadia van huidkanker. Bescherming tegen de zon is daarom erg belangrijk!

Hoe wordt CDLE behandeld?

Meestal wordt er begonnen met een ontstekingsremmende corticosteroïden crème. Deze kun je helaas niet te lang gebruiken, omdat de huid er dun van kan worden. Het is belangrijk de crème alleen op de plekken te smeren en niet de crème te verspreiden naar de omliggende gezonde huid. In overleg met de behandelend arts zal de persoon met de huidaandoening moeten bepalen hoe vaak, hoe lang en waar precies gesmeerd kan worden.

Als de zalf de ontsteking niet voldoende kan remmen, worden er medicijnen voorgeschreven zoals een orale corticosteroïd. Regelmatige controle is hierbij nodig.

Sommige littekens kunnen met behulp van laserbehandeling of pigmenttransplantatie (witte pigmentvlekken) worden verholpen. Deze behandelingen kunnen alleen worden gedaan wanneer de aandoening voldoende uitgeblust is.

Bij de huidtherapeut kun je terecht om littekens te maskeren door middel van camouflagetherapie en/of laserbehandelingen. Voor een laserbehandeling is eerst overleg met de behandelde arts noodzakelijk.

Wat kun je zelf doen?

  • Bespreek met je arts alle behandelmogelijkheden en kies de behandeling die bij jouw huid en leefstijl past.
  • Probeer de behandeling zo trouw mogelijk op te volgen en geef jouw huid de tijd. Het kan soms een tijd duren voor je resultaat ziet.
  • Raadpleeg een huidtherapeut bij jou in de buurt om daar ook de behandelmogelijkheden te bespreken.
  • Vermijd de triggers die CDLE doen opvlammen, zoals stress en infecties.
  • Vermijd zonlicht en gebruik altijd een zonwerende crème of lotion.
  • Jaarlijks bloed- en urinecontrole wordt geadviseerd om de ontwikkeling tot SLE te controleren.
  • Heb je erg veel moeite met jouw huidaandoening? Dan kan psychologische hulp een uitkomst bieden.

Handige links

Voor mensen met Lupus is er in Nederland een vereniging actief:

Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD