Kwaliteit van leven bij mensen met een huidaandoening

Kwaliteit van leven bij mensen met een huidaandoening

Tegen het einde van haar studie Psychologie raakte Oda van Cranenburgh geïnteresseerd in de medische psychologie en eHealth. Oda werkt nu bij het Huidfonds en op de afdeling Medische Psychologie van het AMC. In haar werk komt haar passie voor deze twee interessegebieden samen. Oda heeft onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven bij mensen met een chronische huidaandoening. Maar hoe zit het eigenlijk met de kwaliteit van leven bij deze groep mensen met een huidaandoening? En wat kan eHealth voor hen betekenen? 

Waar komt de interesse in eHealth vandaan?

“Tijdens mijn master “Clinical and Health Psychology” volgde ik een vak over eHealth, waardoor mijn interesse werd gewekt. In deze tijd waarin je alles via internet kunt regelen, van online betalen tot vakanties boeken, is eHealth niet meer weg te denken en een vast onderdeel van de gezondheidszorg. Ik deed een afstudeeronderzoek naar eHealth bij patiënten met het prikkelbare darm syndroom, een chronische aandoening met zeer wisselend beloop. Dat is alweer een tijdje geleden, de smartphone bestond nog niet, dus we onderzochten de voorloper ervan: de zakcomputer. Patiënten konden op een zakcomputer bijhouden hoe zij zich zowel lichamelijk als geestelijk voelden. Tijdens dit onderzoek werd het mij duidelijk dat ik eHealth binnen de zorg heel erg interessant vond.”

Wat heb je uiteindelijk gedaan met jouw interesse in de medische psychologie en eHealth?

“Na mijn studie ging ik werken bij Stichting Aquamarijn. Deze stichting is tegenwoordig gefuseerd met het Huidfonds. De functie waar ik op solliciteerde was gericht op het ontwikkelen van een zelfmanagementprogramma voor huidpatiënten. Daar kwam mijn belangstelling voor de medische psychologie en eHealth dus perfect samen. Gaandeweg heb ik mij steeds verder verdiept in de huid en de psychologische kant van het leven met een huidaandoening.”

Hoe ziet dit zelfmanagementprogramma eruit?

“Het is een website waarop patiënten vanuit huis kunnen inloggen. Educatie is een belangrijk onderdeel van het programma, maar daarnaast krijgen zij ook opdrachten. Als we het bijvoorbeeld over het thema “jeuk” hebben, dan wordt er informatie over jeuk gegeven, kunnen patiënten hun eigen jeuk vastleggen in een “Jeukdagboek” en krijgen zij opdrachten die helpen het krabben te verminderen. Al deze aspecten kunnen uiteindelijk helpen bij het beter leren omgaan met jeuk.”

“Ik heb altijd al de ambitie gehad om te promoveren, dus heb ik een promotieonderzoek opgestart!”

Wat heb je vervolgens met dit programma gedaan?

“Het is begonnen met de ontwikkeling van een zelfmanagementprogramma genaamd “E-learning Kwaliteit van Leven”. Aangezien ik altijd al de ambitie heb gehad om te promoveren, ben ik samen met een projectteam een promotieonderzoek gestart. Hierin stond eHealth en de kwaliteit van leven bij mensen met een huidaandoening centraal. In maart 2016 heb ik mijn promotieonderzoek afgerond en momenteel ben ik binnen het AMC bezig met het ontwikkelen en testen van een online behandelprogramma voor mensen met een huidaandoening. Dit is mede gebaseerd op het E-learning programma, een soort doorontwikkeling dus.”

“Intensieve begeleiding van een psycholoog; en dat allemaal via de computer!”

Kan je iets meer vertellen over de doorontwikkeling van de E-learning?

“Uit mijn onderzoek naar het zelfmanagementprogramma bleek dat deze groep mensen met een huidaandoening het moeilijk vonden zichzelf te motiveren om hier dagelijks mee aan de slag te gaan. Uit ander onderzoek is ook bekend dat toevoegen van een vorm van persoonlijk contact ervoor zorgt dat dit beter lukt. Daarom is het behandelprogramma wat door de Medische Psychologie en Dermatologie van het AMC is ontwikkeld ‘blended’. Dat betekent dat de patiënt de behandeling niet alleen online volgt, maar er ook face-to-face en videobelgesprekken zijn met een psycholoog. Het behandelprogramma heet “Beter Gestemd met je Huid”. Mensen met eczeem, vitiligo of psoriasis die in het AMC worden behandeld, kunnen door hun dermatoloog worden doorverwezen.”

In hoeverre is naar jouw inziens de kwaliteit van leven een onderbelicht onderwerp als het gaat over patiënten met een huidaandoening?

“We horen heel vaak van mensen met een huidaandoening dat zij zich schamen. Dit heeft een enorme impact op hun sociale leven. Daarnaast kan een huidaandoening ook voor somberheid zorgen. Omdat dit zeer ingrijpende gevolgen kan hebben in het dagelijkse leven van deze mensen, is het belangrijk dat hier aandacht voor is. Dit is ook een belangrijk focuspunt binnen het Huidfonds. We hebben bijvoorbeeld de campagne Huidhelden, waarbij we mensen met een huidaandoening hun verhaal laten vertellen. Zo willen we bijdragen aan het vergroten van de acceptatie van de huid die ‘anders’ is.”

“Er moet al zoveel besproken en onderzocht worden binnen het spreekuur”

Waar loop je vaak tegenaan als het gaat over eHealth binnen de zorg?

“Wat wij vaak van zorgprofessionals in de dermatologie terug horen, is dat zij binnen het spreekuur al zoveel moeten bespreken en onderzoeken. Daardoor is er voor het onderwerp “kwaliteit van leven” soms maar beperkt tijd. eHealth kan dan een handige tool zijn die de mensen met een huidaandoening verder kan helpen, zonder dat het de zorgprofessional veel extra tijd of moeite kost. Uit mijn onderzoek blijkt echter dat het vaak lastig is om eHealth te integreren in de dagelijkse praktijk. Het invoeren van een innovatie kost nu eenmaal in eerste instantie extra tijd en energie en vraagt om een gedragsverandering. Het zijn de “early adopters” die hierin vooroplopen en anderen kunnen inspireren.”

Hoe reageren mensen met een huidaandoening op deze eHealth tool?

“Bij het zelfmanagementprogramma zagen we dat mensen met een huidaandoening het prettig vonden dat zij vanuit huis in hun eigen tempo aan het programma konden werken. Maar zoals ik al zei vonden ze het ook lastig om het programma vol te houden. In de nieuwe variant waarbij de psycholoog actief betrokken is, hopen we dat dit verbetert. De eerste personen zijn pas net gestart, we zijn heel benieuwd naar hun ervaringen

Bron: Nieuwsbrief Meda Connects