Leven met psoriasis: “Je bent niet je ziekte”

Leven met psoriasis: “Je bent niet je ziekte”

Floor is 25 jaar en heeft sinds juni 2019 last van psoriasis, een huidziekte die schilfers, roodheid, pijn en jeuk tot gevolg heeft. In Nederland hebben zo’n 400.000 mensen psoriasis. We stelden Floor 5 vragen over haar leven met psoriasis, haar behandeling en hoe zij steun vindt bij anderen.

Wat is voor jou een huid die goed voelt?

“Een huid die niet trekt. Ik heb veel last van een hele droge huid. En natuurlijk het liefst een huid zonder plekjes. Maar dat is helaas een illusie, haha.”

Hoe beïnvloedt psoriasis je leven?

“Het heeft zeker invloed op mijn leven. Ik werk in de thuiszorg, waar je eigenlijk korte mouwen moet dragen. Maar vanwege mijn psoriasis doe ik dat nooit. En afgelopen zomer ben ik echt niet in bikini op het strand gaan liggen. Eigenlijk vind ik de winters qua psoriasis het fijnst: dan kan ik gewoon lange en bedekte kleding dragen. Maar ik hou het meeste van de zomer.”

”Als iemand met psoriasis krijg je toch veel opmerkingen naar je hoofd geslingerd, en dat maakt je wel onzeker. Vorig jaar was ik op een festival. Ik had toen net psoriasis en zat nog in die beginfase: je bent nog aan het wennen aan het idee en druk bezig met het uitzoeken van behandelingen. Ik droeg een korte broek, toen er opeens een jongen naar me toe kwam die zei: ‘Hé, heb je ook zo’n last van de processierups?’ Dit was aan het begin van de dag, toch wel jammer. Ik moest erom lachen maar wel als een boer met kiespijn, want ik blijf hier in tegenstelling tot hem wél voor de rest van mijn leven mee lopen.”

Hoe ga jij met dit soort opmerkingen om?

“Ik wijs mensen er altijd op dat het een huidaandoening is en dat ik er niks aan kan doen. Wanneer iemand ernaar vraagt, leg ik het gewoon uit. En ik vertel er ook wel uit mezelf over. Tijdens mijn werk in de thuiszorg zie ik ook veel cliënten met psoriasis. Dan is het fijn om het daar met elkaar over te kunnen hebben.”

“Maar ondanks dat ik open ben over mijn psoriasis, krijg ik soms vreemde reacties. Laatst stuurde ik een foto naar een kennis die even vergeten was dat ik psoriasis had en reageerde met: “Wat heb jij nou met je benen gedaan?” Anderen beseffen vaak niet wat voor impact psoriasis op je leven heeft.”

Wat waren jouw eerste psoriasisklachten?

“Mijn eerste klachten ontstonden in juni 2019. Het begon met een rood schilferig plekje op mijn been. Ik vroeg een vriend die ook psoriasis heeft: ’Dit is toch niet wat ik denk dat het is?’. Ik ben toen meteen naar de dokter gegaan, die zei dat het waarschijnlijk een schimmel was. Maar door mijn werk in de zorg twijfelde ik daaraan.”

“Het ging van kwaad tot erger en uiteindelijk kwam ik bij de dermatoloog terecht. Die vertelde mij dat ik psoriasis guttata heb: druppelvormige psoriasis, die kan ontstaan door bijvoorbeeld een medische ingreep of een keelontsteking. Ik was daarvoor geopereerd en had ook een tatoeage laten zetten. Bizar dat je door zoiets ogenschijnlijk onschuldigs psoriasis kan krijgen. Daarnaast heb ik ook plaque psoriasis op m’n ellebogen. Vanaf toen heb ik van alles geprobeerd. Sinds kort ben ik met een nieuwe behandeling begonnen die goed aan lijkt te slaan, al is het nog te vroeg om hier echte conclusies uit te trekken. Ik was zo blij met het eerste resultaat dat ik direct een foto naar mijn vriendinnen stuurde!”

Heb je nog tips voor anderen met psoriasis?

“Je bent niet je huidaandoening. Belangrijk is om positief te blijven. Ik was de draad op een gegeven moment ook echt even kwijt. Zelfs zo sterk dat ik op het punt van huilen stond bij de dermatoloog. Nu gaat het weer echt de goede kant op. Inmiddels besef ik me: dit is niet mijn leven. Op de community van psoriasishuid.nl op Facebook vind ik steun van anderen met psoriasis, maar ik help ook anderen met mijn eigen psoriasis-ervaringen. Ik reageer op posts en geef tips, dat helpt. Een andere tip is de e-vraag op Psoriasishuid.nl, waar je online ene vraag een een dermatoloog kan stellen. Vooral een extra advies als je er nog bleu in staat. Inmiddels besef ik me: dit is niet mijn leven. Het is naar dat ik psoriasis heb, maar ik ga gewoon door!”

Lees ook de verhalen van onze Huidhelden met psoriasis

“Ik ben mijn huid niet”

“Je gaat er niet dood aan, maar soms heb je ook geen leven”

“Je moet kijken naar wat je allemaal wél kan”