“Mijn ouders en mijn vriend waren altijd een grote steun voor me.”

“Mijn ouders en mijn vriend waren altijd een grote steun voor me.”

Roos (19) is een levenslustige jonge vrouw die graag onder de mensen is. Ze woont bij haar ouders en staat volop in het leven, is net afgestudeerd en begonnen aan een nieuwe baan. Ze noemt zichzelf een perfectionist die pas stopt met iets als het écht goed is. Of dit nou een melodie op haar gitaar is of iets belangrijks op haar werk. Een sterke eigenschap die ze ook heel goed heeft weten toe te passen toen ze jeukende vlekken kreeg op haar huid van urticaria.

Urticaria is een huidaandoening die zeer veel voorkomt. Het is herkenbaar door snel opkomende, jeukende bulten. Urticaria wordt ook wel ‘galbulten’ of ‘netelroos’ genoemd, het woord ‘urtica’ betekent brandnetel en ‘roos’ staat voor huiduitslag.

Urticaria

Op haar 15e ontdekte Roos ineens vlekken op haar lichaam. Een bezoekje aan de huisartsenpost zorgde ervoor dat zij medicatie kreeg voorgeschreven, waardoor de vlekken weer verdwenen. Maar vanaf haar 16e kwamen de vlekken terug en deze keer zaten ze over haar hele lichaam. “Ik was 16 jaar en net begonnen aan mijn mbo-studie. Ineens werd ik iedere ochtend wakker met jeukende vlekken. Over mijn hele lichaam zaten ze”, vertelt Roos. “Bijna elke ochtend belde ik de huisarts om te melden dat het weer raak was: ‘Goedemorgen dokter, er zitten weer jeukende vlekken op mijn lichaam’. Ze wisten al snel dat het urticaria was. Ik kreeg hiervoor antihistaminicum. Na 4 soorten, en 2 maanden verder hielp niks meer. Toen gaf de huisarts mij prednison…”.

Hoewel Roos hierdoor van de vlekken af was, had de prednison de nodige bijwerkingen. Ze werd emotioneel, was niet te genieten, eten smaakte haar niet meer. De medicatie had de nodige impact op haar leven en sociale omgeving. “Gelukkig waren mijn ouders en mijn vriend altijd een grote steun voor me.”

“Na een paar stootkuren prednison werd ik doorverwezen naar een kliniek in Den Haag. Daar wilden ze een priktest doen. Ik gaf aan dat dat niet zou helpen, maar er werd niet geluisterd. Alle stofjes waar ze dachten dat ik allergisch voor was, gingen op mijn arm. Ze prikten erin en na 5 minuten was mijn hele arm rood en dik… en waarom? Ik ben niet allergisch, maar mijn lichaam reageert acuut op prikken, krassen, en krabben. De artsen konden het maar niet begrijpen.” De arts kon haar niet verder helpen en adviseerde Roos weer om prednison te slikken. Met de huisarts is toen een plan B besproken en hij verwees Roos door naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar zitten de experts werd haar verteld.

“Het was fijn op mijn werk te horen, als iemand zich bijvoorbeeld niet lekker voelde: ‘Roos komt toch ook’. ‘Ik werd serieus genomen met mijn huidaandoening, het werd niet gezien als een muggenbult.”

Ondertussen ‘rommelde’ Roos met antihistamine, en prednison om er zo min mogelijk last te hebben van haar urticaria. “Ik voelde me nog steeds niet prettig, jeuk is voor mij erger dan pijn. Mijn dag begon altijd met jeuk, daarna ging ik opzoek naar kleding waar de jeuk niet nog erger in werd. Elke dag weer hetzelfde verhaal”, vertelt Roos verder. “Op een geven moment accepteer je de jeuk en word je er mentaal sterker van. Als mijn moeder een opmerking maakte over jeuk door een muggenbult op haar huid, keek ik haar aan en realiseerde ze zich dat het altijd nog erger kon.”

Onderzoeken

“In het ziekenhuis kreeg ik een hele waslijst aan medicatie. Ik voelde mij echt een proefkonijn.” Ze kreeg pillen die helemaal niet ‘ontwikkeld’ waren voor urticaria, maar wel hielpen. De medicatie hielp een maand en dan braken de vlekken weer door. “Eén jaar lang heb ik maandelijks verschillende soorten medicatie voorgeschreven gekregen, om te kijken wat bij me zou werken. Maar niets werkte.”

“Vorig jaar, juli 2016 kwam ik in aanmerking voor speciale injecties.” Deze injecties zijn behoorlijk prijzig en worden alleen aangeboden als er geen andere opties meer zijn. Omdat Roos nog vrij jong is en thuis woont betalen haar ouders haar eigen risico. Als ze dit straks zelf moet betalen zal dit zeker effect hebben op haar leven. Het resultaat van de injecties was dat Roos van de één op andere dag van haar jeukende plekken af was. “Met één keer in de maand spierpijn van de injecties kan ik wel leven,” vertelt Roos met een glimlach. “Nu krijg ik de injecties ruim een jaar en gaat het erg goed met me.”

Kwaliteit van leven

“Ruim een jaar geleden was ik echt een wrak. Ik had nergens meer zin in, en had ook geen energie meer. Niet zo zeer fysiek, maar vooral mentaal was ik op. Ik speelde geen gitaar meer. En dat is misschien wel hetgeen wat ik het meeste miste. Als ik een paar minuten speelde zwollen mijn vingers verschrikkelijk op. Ik vergat nummers, oefende geen technieken meer en verleerde het bijna.“

“In het begin schaamde ik mij heel erg. Ik schaam me niet snel, ik zeg en doe altijd wat ik wil. Maar met die vlekken voel je je echt anders. De vlekken zaten op mijn gezicht, armen of op mijn handen, dus iedereen kon het zien. Na een aantal maanden dacht ik ineens: laat het gaan. Ik ging voor de klas staan en legde uit wat er was. Toen iedereen wist wat er was, kon ik voor mijn gevoel weer met een t-shirt door de school lopen. Ook op mijn werk heb ik geaccepteerd dat ik soms met opgezwollen lippen moest werken. Mijn collega’s moesten hier altijd om lachen, omdat ze het toch stoer vonden dat ik gewoon doorging.”

Roos is nu superpositief en gaat lekker door met leven. En dat terwijl zij anderhalf jaar in de put zat en zich slecht voelde. “Het is vallen op opstaan. Ik heb nu een goede arts, goede medicatie en laat me niet uit het veld slaan door mijn huidaandoening.” Ze heeft nog één mooi doel voor ogen en dat is bloed- en stamceldonor worden en er op die manier kunnen zijn voor doodzieke mensen.

Lees meer over Urticaria