Omarm jezelf: een sociaal experiment

Omarm jezelf: een sociaal experiment

Niet veel mensen zal de naam Crystal Hodges iets zeggen. Haar gezicht roept echter bij miljoenen mensen meer herkenning op. Met haar aangeboren huidaandoening werd ze onbedoeld een internetsensatie. Dertig miljoen mensen zagen de meme (een grappig bedoelde afbeelding op internet) waarin ze de hoofdrol speelde.

De meme zette haar aan het denken. Nadat ze op een dag een groep straatkunstenaars tegen het lijf liep, vroeg ze zich af hoe zij haar zouden portretteren. Zouden ze haar wijnvlek ook afbeelden in hun kunstwerken? Ze besloot een antwoord op die vraag te zoeken en vroeg 50 kunstenaars haar te vereeuwigen. De centrale vraag was hoe zij haar zagen. Wat bleek? In de helft van de werken kwam haar wijnvlek niet eens voor.

Een zeer geslaagd sociaal experiment van een Huidheld die van haar huidaandoening haar kracht heeft gemaakt:  ze reist de wereld over en geeft lezingen over wat ware schoonheid eigenlijk is.

Klik hier voor meer portretten uit het experiment.

Syndroom van Sturge-Weber

De officiële benaming voor de huidaandoening van Crystal is het Syndroom van Sturge-Weber (ook wel craniofaciale angiomatose). Een zeldzame aangeboren aandoening met tot nu toe onbekende oorzaak. bij het syndroom ontwikkelen de aderen zich niet goed die normaal het bloed afvoeren van een deel van het hoofd, waardoor in de huid, in het oog en in de hersenen goedaardige woekeringen van bloedvaten ontstaan.