Psoriasisproject Huidfonds: Focus op mij, niet op mijn huid

Psoriasisproject Huidfonds: Focus op mij, niet op mijn huid

Psoriasis heeft veel impact op de kwaliteit van leven. In een rapport van de World Health Organization uit 2016 is dit uitgebreid beschreven. Helaas is er in de dermatologische praktijk niet altijd tijd en ruimte om de kwaliteit van leven te bespreken. Hierdoor krijgen mensen met psoriasis niet de zorg waar zij behoefte aan hebben. Voor het Huidfonds reden om het project “Focus op mij, niet op mijn huid” te starten.

Één van de doelstellingen van het Huidfonds is het verbeteren van zorg voor mensen met een huidaandoening. Het project “Focus op mij, niet op mijn huid” sluit daar goed
bij aan. Psycholoog/onderzoeker Oda van Cranenburgh, werkzaam voor het Huidfonds: ‘Het uiteindelijke doel van het project is om tools te ontwikkelen voor professionals en patiënten om kwaliteit van leven gemakkelijker bespreekbaar te maken en daarmee de zorg voor psoriasis te verbeteren.’

Focusgroepen

Als eerste stap binnen het project zijn er vorig jaar mei focusgroepen georganiseerd met mensen met psoriasis. Aan hen werd gevraagd wat de impact is van hun psoriasis op de kwaliteit van leven, in hoeverre daar in de spreekkamer over gesproken wordt en hoe de zorg voor mensen met psoriasis verbeterd zou kunnen worden. In totaal namen er twaalf mensen deel aan de focusgroepen. Daarnaast is met zeven personen een telefonisch interview gehouden. ‘Inderdaad een kleine groep,’ aldus Van Cranenburgh. ‘Desondanks krijgen we er een indruk door of de resultaten uit het WHO-rapport ook voor Nederland gelden. En het biedt ons aanknopingspunten om de zorg voor mensen met psoriasis te verbeteren. Daar gaat het ons uiteindelijk om.’

Impact

Uit de focusgroepen kwam naar voren dat psoriasis een grote impact heeft op de kwaliteit van leven, zowel lichamelijk, emotioneel als sociaal. Veelgenoemde lichamelijke klachten waren jeuk, schilfering en pijn. ‘Je kunt je niet bewegen of er liggen schilfers. En het jeukt natuurlijk. Onwillekeurig zit je te wrijven en krab je je huid kapot. Ellende,’ zo vertelde een van de deelnemers. Ook hebben de deelnemers vaak last van schaamte, verdriet, onzekerheid, boosheid/frustratie, somberheid en stress. ‘Ik heb er heel veel verdriet van,’ vertelde een deelnemer. Een andere deelnemer: ‘Elke dag is eigenlijk een struggle.’ Op sociaal vlak ervoeren de deelnemers ook veel beperkingen. Sommige vertelden dat ze erg veranderd zijn sinds ze psoriasis hebben en dat ze zich terugtrekken. ‘Ik ben helemaal veranderd. Ik was vroeger heel anders. Heel open, sociaal.’ Bij bezoeken aan de kapper, masseur, sauna of het zwembad kregen mensen soms vervelende reacties of werden ze weggestuurd. Hierdoor gaan zij er niet meer heen. Eerdere deelnemers vertelden dat zij in de zomer lange mouwen dragen om de plekken te verbergen. Maar sommige dragen juist wel korte mouwen en rokjes, omdat zij zichzelf niet willen verstoppen. ‘Korte mouwen vind ik geen probleem, maar ik heb twee plekjes op mijn benen en dan trek ik toch geen jurkje aan.’ Veel deelnemers hebben moeite met intimiteit/seksualiteit. ‘Seks is niet fijn. Seks is een ramp voor mij.’ Een vrouwelijke deelnemer vertelde openhartig: ‘Ik heb een lange relatie, nog van voor de psoriasis. Als het gaat om het intiem zijn: dat is er gewoon niet meer bij.’ Ook op het gebied van werk ervoeren deelnemers soms beperkingen, kregen ze ongevraagde adviezen of negatieve reacties. Andere merkten juist dat hun psoriasis geaccepteerd werd op hun werk.

Verbeterpunten

Samenvattend hebben de meeste deelnemers op veel gebieden last van hun psoriasis. Op de vraag in hoeverre daar in de spreekkamer over gesproken wordt, antwoordden veel deelnemers dat er te weinig tijd voor is. Van Cranenburgh: ‘De deelnemers gaven aan dat het goed zou zijn als de zorgverlener meer aandacht zou besteden aan de psychosociale kant van psoriasis. Bijvoorbeeld door meer persoonlijke vragen te stellen. Dus niet alleen vragen hoe het met de psoriasis gaat, maar ook hoe het met de persoon zelf gaat. Volgens de deelnemers zou de verpleegkundige ook een rol kunnen hebben in het bespreken van psychosociale klachten. En indien nodig zou die duidelijk kunnen maken dat je naar een psycholoog of andere hulpverlener toe kunt.’ Verder gaven de deelnemers als verbeterpunten dat zij graag meer informatie over de aandoening en de diverse behandelmogelijkheden zouden krijgen. ‘Er is heel veel informatie te vinden op internet, maar soms is het lastig om de betrouwbaarheid daarvan te beoordelen.’ Ook waren er deelnemers die te maken hadden met wisselende artsen en die behoefte hadden aan een vaste arts.

Zorgverleners

Vervolgens vond er een focusgroep met zorgverleners plaats om de bevindingen uit de eerste focusgroep te bespreken en om hun ideeën over verbetering van de zorg voor mensen met psoriasis te horen. Hieraan namen zes zorgverleners deel: vier dermatologen en twee verpleegkundigen. ‘De meeste zorgverleners gaven aan dat zij in de ideale wereld meer tijd en aandacht aan de psychosociale kant zouden besteden,’ zegt Van Cranenburgh. ‘Maar zij hebben niet genoeg tijd en ervaren dit zelf ook als een belemmering. De deelnemers gaven als suggestie dat er een richtlijn moet komen waarin staat wat iemand met psoriasis kan verwachten tijdens een consult. Dat biedt duidelijkheid aan de patiënt en aan de zorgverlener.’

Hoe nu verder?

Op basis van de focusgroepen -financieel ondersteund door AbbVie, Eli Lilly,Novartis en Janssen- gaat het Huidfonds een vervolgproject uitvoeren. Hiervoor worden momenteel fondsen geworven. Als het volgens planning verloopt, start het vervolgproject in mei van dit jaar.

Bron: Psoriasis magazine