“Ik zou in een rolstoel terecht komen”

“Als jong meisje had ik altijd oorpijn en oorontstekingen. Op een gegeven moment besloten de artsen mij te opereren. Tijdens de operatie vonden ze een fibroom in mijn oor. Ik kwam in de medische molen terecht en uiteindelijk werd de diagnose neurofibromatose gesteld. In die tijd wisten ze nog niet zo heel veel van deze aandoening. Tegen mijn ouders werd gezegd dat ze er rekening mee moesten houden dat ik in een rolstoel terecht zou komen. Vooral mijn moeder was erg angstig in deze periode. Ze was zwanger van mijn zusje en erg bang dat mijn zusje ook neurofibromatose zou hebben. Een reële angst want de aandoening is erfelijk.”

“Ik heb het hele ziekenhuis bij elkaar gegild”

“Als klein kind vond ik alles nog oké. Ik wist niet beter. Rond mijn negende begon ik er moeite mee te krijgen. Ik kreeg door dat ik anders was. Andere kinderen hoefden niet elke 2-3 maanden naar het ziekenhuis. In die tijd moest ik ook voor de eerste keer door de CT en MRI-scan. Dat was een regelrechte ramp. Ik werd niet voorbereid en werd zo in de scan geduwd. Mijn hoofd werd vastgebonden en ik heb het hele ziekenhuis bij elkaar gegild. Toen ik ouder werd, ging het makkelijker en vond ik het niet meer eng.”

"Steeds meer fibromen"

“Met de tijd kreeg ik steeds meer fibromen. De fibromen in mijn gezicht gaven en geven nu nog steeds de meeste problemen en zorgen ervoor dat mijn gezicht is verzakt. Op mijn 15e ben ik hier voor de eerst keer aan geopereerd. Ze hebben toen mijn hele gezicht gefacelift om deze strakker te krijgen. De operatie en de tijd erna was best heftig. Ik was nog jong en zat in de puberteit. De operatie ging gelukkig goed, maar jammer genoeg verzakte mijn gezicht na verloop van tijd weer. Mijn laatste operatie was vijf jaar geleden. Ik heb helaas maar zes maanden kunnen genieten van het resultaat ervan. Dat was een grote teleurstelling. Ik heb veel last gehad van deze operatie en om dan maar zo kort resultaat te hebben dat maakte mij boos en verdrietig. Veel mensen denken dat het heel makkelijk is om je gezicht strak te laten trekken, maar zo eenvoudig is het niet bij deze aandoening. Vaak zitten de neurofibromen op een zenuwuiteinde en deze wil je niet beschadigen. Ook kun je de huid niet eindeloos blijven uitrekken.”

“Jij krijgt geen plakje worst!”

“Ik woonde als kind in een klein dorp. Iedereen kende mij. Ik wist dat ik anders was, maar werd er niet om gepest. Wat mij heel sterk is bijgebleven was een vakantie in Nederland. Wij waren bij de slager en mijn zusje kreeg een plakje worst. De slager zei tegen mij dat ik geen plakje worst kreeg omdat ik al een kauwgombal in mijn mond had. Ik heb toen mijn moeder heel vreemd aangekeken. Ik had helemaal geen kauwgombal in mijn mond en snapte het niet. Ik was te jong om er zelf op te reageren, maar weet wel dat mijn moeder toen erg boos werd. Mensen kunnen soms heel hard of raar reageren. Soms krijg ik rare opmerkingen van mensen. Vooral als mensen gedronken hebben. Tijdens een feestweek liep ik rond en zei een man tegen mij dat hij het knap vond dat ik hier rondliep. Hij zei letterlijk ‘als ik jou was, zou ik hier niet lopen’. Ik was stomverbaasd toen ik dat hoorde en werd ook boos. Mijn vriendin vond het juist een compliment omdat ik er zo krachtig en sterk mee omga.”

“Het is allemaal niet vanzelfsprekend”

“Ik merk dat alles niet zo vanzelfsprekend is. Voor veel mensen is kinderen krijgen bij wijze van spreken zo normaal als boodschappen doen. Voor mij is dat absoluut niet het geval. Mijn aandoening is erfelijk. Nu valt dit op te lossen door een IVF-traject in te gaan, maar ze weten op voorhand dat de neurofibromatose sterk zal toenemen tijdens de zwangerschap. Ik zet dan mijn eigen gezondheid op het spel en dat is een lastige keuze om te maken. Op dit moment ben ik nog niet zover. Op dit moment ben ik vrijgezel en merk dat ik soms afgewezen word om mijn gezicht. Dat doet pijn. Ik vind het zo jammer dat mensen zo oppervlakkig kunnen zijn. Ik leg dit dan naast mij neer en zoek verder naar een partner. Ook merk ik dat mijn aandoening invloed heeft op mijn werk. Ik functioneer prima en ben weinig ziek, maar toch worden mijn contracten vaak niet verlengd. Puur omdat werkgevers bang zijn dat ik door mijn aandoening uit ga vallen. Dat maakt mij kwaad en verdrietig. Iedereen kan morgen een ongeluk krijgen en uitvallen, maar bij mij is het nu zichtbaar en dan durven ze het niet aan.”

"Ik probeer positief te blijven"

“Ondanks alles sta ik vol in het leven. Ik probeer positief te blijven en ben sinds kort bestuurslid van de Stichting Neurofibromatose. Ik hoop mensen mee te geven dat je mensen niet moeten beoordelen op de buitenkant. Je kent vaak het verhaal achter de persoon niet. Jammer genoeg is de maatschappij nog steeds extreem gericht op het uiterlijk.”

Wat is jouw verhaal?

Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!