Hoe zou jij omgaan met een huidziekte die je al je hele leven achtervolgt? Mariët is een mooie, trotse Noord-Brabantse van 58. Op het eerste gezicht verraadt niets aan haar dat zij een chronische huidziekte heeft. Maar onder haar kleding en van binnen voelt zij de gevolgen ervan elke dag. Al sinds de lagere school toen klasgenootjes haar plaagden en haar handen niet wilden vastpakken. Dankzij haar eigen kracht en de enorme steun van haar man, kinderen en familie heeft ze een goed leven opgebouwd, ondanks de altijd aanwezige lichamelijke en psychische gevolgen van haar eczeem.
Constitutioneel eczeem begint vaak al op jonge leeftijd en kan gepaard gaan met andere allergieën zoals hooikoorts. Bij veel kinderen verdwijnt het eczeem vanzelf, maar bij Mariët is het helaas chronisch. “Ik heb het over mijn hele lichaam, behalve in mijn gezicht. Mijn huid jeukt altijd en is extreem droog. Zonder vetzalf kan ik mijn handen niet eens dicht krijgen. En ik moet zorgen dat mijn vingers uit elkaar blijven, anders gaat het broeien en wordt het erger.”
“Als baby had ik dauwworm, dat is overgegaan in eczeem. In de puberteit werd het veel erger en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Mijn huid was zo kapot en ontstoken dat ik er ziek van werd en er risico’s waren op andere complicaties. In die tijd zetten ze je helemaal in de teerzalf. Twee maanden lang, 24 uur per dag totdat mijn huid zover genezen was dat ik naar huis kon.” Haar hele leven moet Mariët zich nu blijven insmeren met vetzalf. “Ik lig vaak helemaal ingesmeerd en met handschoenen aan in bed, net als een mummie.” Samen met haar ouders heeft ze steeds gezocht naar oplossingen die verlichting geven. Ook in het alternatieve circuit. “Bij mij gaat het beter als ik geen stress heb. Sporten helpt me daarbij. Al zorgt het zweten wel weer voor extra ongemak.”
Van jongs af aan leven met eczeem heeft veel impact gehad op Mariët: “Op de lagere school vonden kinderen mij vies. Dus ik werd geplaagd en buitengesloten, in de kring wilden ze mijn handen niet vastpakken. Toen ik 16 was en een vriendje kreeg, ging ik me ook schamen. Je moet je dan letterlijk blootgeven. Hoe zou hij reageren? Vindt hij mij ook vies en loopt hij gillend weg? Mijn zelfbeeld was - en is eigenlijk nog steeds - niet best. Niet zozeer door het eczeem, maar door de reacties van mensen erop. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, maar het heeft mijn zelfbeeld wel gevormd.” En die verkering op haar 16e? Dat bleek een schot in de roos. “40 jaar later zijn we nog steeds bij elkaar en hij heeft er nooit een probleem mee gehad. Ik ben er trots op dat ik dankzij mijn eigen kracht en de steun van mijn familie toch een heel goed leven heb opgebouwd. Ik ben niet mijn eczeem. Ik ben Mariët.”
“Sommige mensen zeggen: ‘Oh ja, eczeem, daar heb ik ook weleens last van.’ Ze realiseren zich niet dat een huidziekte elke dag impact heeft en ook psychische problemen met zich meebrengt. Toen ik in het ziekenhuis lag, mocht ik niet voor niets naar een psychiater. De gevolgen voor je zelfbeeld, dat is echt wel een ding hoor. Daarom ben ik ook zo blij dat Huidfonds hier aandacht aan geeft. Ik hoop dat anderen zich door mijn verhaal beter kunnen inleven en beseffen dat er veel meer achter zit dan wat je aan de buitenkant ziet. Mensen met eczeem wil ik laten zien dat je er niet alleen voor staat. Dus geef nooit op en zoek steun bij lotgenoten en de mensen om je heen. Dat helpt echt!”
Het verhaal van huidheld Mariët werd mogelijk gemaakt door LEO Pharma.
Productie: Studio Guru, Fotografie: Kris Pouw
Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!
