Martine (29) heeft alopecia, een huidaandoening waardoor zij over haar hele lichaam haar haren verliest. Dus ook op haar hoofd. Martine is erg positief ingesteld en vertelt met gemak over hoe alopecia een rol in haar leven speelt. Want er kleven gelukkig ook positieve effecten aan alopecia, aldus Martine.
"Een speelgenoot van mij zag dat ik een kale plek op mijn hoofd had ter grootte van een euromunt. Ik was 17 toen ik de diagnose alopecia kreeg. Alopecia betekent dat je haar uitvalt. Het begint geleidelijk en op een gegeven moment ben je kaal en niet alleen op je hoofd, maar ook op de rest van je lichaam. Ik zat op de voetbal en met de dames gingen we natuurlijk douchen na de wedstrijd. Een teamgenoot van mij zag dat ik een kale plek op mijn hoofd had, ter grootte van een euromunt. En daarbij zei ze dat het leek alsof daar geen haar meer zat. Ik heb dat plekje thuis aan mijn moeder laten zien. En toen kwamen we erachter dat het een ziekte is, genaamd alopecia.”
“Eerst dacht ik, het valt allemaal wel mee. Het is maar een klein plekje dat kaal is. Maar op een gegeven moment viel er zoveel meer haar uit, bijvoorbeeld met borstelen, dat ik het toch wat heftiger begon te vinden. Op internet vind je allemaal vervelende verhalen over dat je haar verliest. Ik dacht dat het wel los zou lopen, aangezien je ook leest dat het terugkomt. Maar het ging zo hard, dat het alleen maar slechter werd. Wat ik het liefste toen wilde weten was of mijn haar terug zou komen. Dat was voor mij de grootste onzekerheid. Toen ik erachter kwam dat ik alopecia had, ben ik naar een dermatoloog gegaan in het ziekenhuis. Daar zijn een aantal behandelingen opgestart, maar niets hielp. Maar het kwam erop neer dat alopecia een te onbelangrijk onderwerp is. Het kost veel geld en voor onderzoeken is nog geen geld beschikbaar. Dus ze konden me daar niet verder helpen.
“Het acceptatieproces ging gelukkig goed. Ik zat natuurlijk op de voetbal, daar droeg ik mijn haarwerkje. Ik noem het een haarwerkje en niet een pruik. Een pruik heb je bij het carnaval op, wat ik draag is een haarwerkje. Naar de voetbal deed ik een ander haarwerkje op dan normaal, dus ook daar wisselde ik mijn haarwerkje. Ik ging ook met mijn kale koppie douchen, dus het was allemaal heel gemakkelijk omdat alle dames het wisten. Het acceptatieproces ging daar heel erg snel.”
“Uiteraard is het gevoel dat je niet geholpen kan worden frustrerend. Maar helaas kun je er niks aan doen en ik sta er zo nuchter in. Er zijn ergere dingen. Ik ga hier niet aan dood. Ik kan hier goed mee leven. Er zijn hele fijne oplossingen, zoals permanente make-up en een haarwerkje. Het heeft ook zeker voordelen. Het scheren van mijn benen en oksels hoeft ook niet meer. Ik kan er goed mee omgaan, alopecia heeft nu geen impact meer op mijn leven. Veel mensen met alopecia hebben het zwaar, maar ik probeer er de voordelen van te zien. Als ik een feestje of een bruiloft heb, dan breng ik een dag van tevoren mijn haarwerkje naar de kapster. Die maakt het heel mooi. De volgende dag kan ik hem gelijk opzetten en dan heb ik de hele week nog profijt van dat leuke haar. Iedereen zegt dat je haar zo leuk zit en het is eigenlijk nog steeds van dat ene feestje. Ik wil graag het positieve van alopecia overbrengen. Er zijn zoveel mooie oplossingen. Ondanks dat het haar het sieraad van een vrouw is, zijn er ook heel veel mooie oplossingen voor. Ik hoop juist de positieve aspecten te belichten in plaats van de negatieve aspecten.”
“Als je mensen kent met alopecia, is het belangrijk dat je hen steunt en dat je eerlijk bent. Als het haarwerkje bijvoorbeeld te veel naar voren of te veel naar achter zit, zeg het dan tegen hen. Daarbij voelen ze zich alleen maar zeker. Zeg ook tegen mensen dat je niet eens wist dat ze een haarwerkje dragen. Dat heb ik de laatste tijd ook veel gehoord, dat men het niet eens zag aan mij. En dat is natuurlijk het allergrootste compliment dat je kan krijgen.”
Het verhaal van huidheld Martine werd mogelijk gemaakt door Pfizer.
Toelichting Pfizer: ‘Onlangs zijn JAK-remmers (januskinase remmers) voor de behandeling van ernstige alopecia areata goedgekeurd door het Europees Medicijnen Agentschap (EMA) en het Engelse medicijn agentschap (NICE). Op dit moment zijn deze middelen in Nederland echter nog niet vergoed en zijn we in afwachting van een beslissing hierover door de Overheid.’
Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!
