Wilfried (47 jaar) woont in België, is vader van twee kinderen en werkt al 23 jaar als kok bij een school voor kinderen met een beperking. In 2009 stopte hij vol goede moed met roken, dit was wel in een stressvolle periode vertelt hij. Het stoppen lukte, maar een half jaar later voelde hij zich niet goed en uit bloedonderzoek bleek dat één van zijn schildklierwaardes 10 keer hoger was dan normaal. “Ik voelde me opgejaagd, had een branderig gevoel in mijn mond en mijn gezicht stond in brand.” Na verschillende bezoekjes aan de huisarts en de dermatoloog kwam eindelijk het verlossende antwoord. “Ik kreeg te horen dat ik rosacea had en dat er daarbovenop een probleem was met mijn schildklier, maag en mond. Het zogeheten Burning Mouth Syndrome.”
De tijd van onderzoek was slopend. “Mijn omgeving (gezin) merkte op dat ik heel veel moe was en soms klaagde over mijn klachten. Maar meer dan een rode neus en voorhoofd was er niet te zien. Ik deed mijn best om mijn omgeving zo weinig mogelijk te belasten met mijn ongemakken.” Zalven en pillen zijn middelen die de branderigheid wat kunnen verminderen. Er is een lange periode geweest waarin Wilfried altijd zijn huidcrème bij zich moest hebben. Op reis en bij dagtripjes had hij zijn crème altijd bij de hand. In de avonden had hij het meeste last. “In die periode ging ik niet zo graag weg en zeker niet naar het buitenland.” Maar nu heeft hij het onder controle gekregen en weet hij wat de triggers zijn. “Ik ben niet wanhopig op zoek naar antwoorden om het te kunnen genezen. Het zou wel fijn zijn, maar ik mij dan bedenk hoeveel chronische ziektes er bestaan die echt het leven van anderen onleefbaar maken. Dan prijs ik mij een gelukkig mens.”
“Het voordeel is dat er uiterlijk niet echt veel valt op te merken. Mijn neus en de zone eromheen zijn rood en ik heb een rood voorhoofd. In de herfst en winter valt het meer op en net als wanneer ik koffie of alcohol heb gedronken.” Doordat zijn uiterlijk niet veranderd is, merkt hij ook weinig verandering in de houding van mensen naar hem toe. Alleen mensen in zijn directe omgeving weten waarom hij soms wat rood aanloopt.
Bij Wilfried is voeding in combinatie met stress de grootste trigger voor zijn rosacea. Wilfried vertelt dat hij het beste geen koffie, thee, chocolade, alcohol en koolzuurhoudende dranken kan nemen. In de winter merkt hij ook verschil in de overgang van koud naar warm, maar dit is van korte duur. “Toen ik stopte met het drinken van koffie, thee en alcohol merkte ik pas na 4 dagen verbetering. Maar toen ik het nog een paar dagen langer volhield waren bijna al mijn klachten verdwenen. Niet te warm douchen en mijn gezicht wassen met een washandje verlicht de pijn eveneens. Wat ik nu ook wel een beetje vermijd zijn te lange vermoeiende dagen achter elkaar.”
Een ding dat Wilfried boos maakte, zijn de onzinremedies die je overal terugvindt en artsen die hem geen oplossing konden bieden en zijn klachten afwimpelden als wat roodheid in het gezicht. “Alsof het een beetje aanvoelde als de gevolgen van de eerste zon, maar dat was het helemaal niet.” Om die reden vindt Wilfried het fijn om anderen te kunnen helpen. Als groot voordeel noemt hij dat hij nu het lef heeft om mensen aan te spreken, als hij ziet dat ze rood zijn in het gezicht. Hij vraagt ze of ze misschien ook rosacea hebben. “Waarom ik dat doe? Omdat ik zoveel onzin heb gelezen, gehoord en heb gevonden om de branderigheid aan te pakken. Dan ben ik blij om ze daarmee te kunnen helpen.”
Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!
