"Ik denk dat er in elke chronische aandoening een levensles zit", zegt Tessa (33). Al sinds haar geboorte heeft ze eczeem. "Het hoort echt bij mijn levensstijl." Door de jaren heen is Tessa erin geslaagd om van haar onzekerheid haar kracht te maken. Acht jaar lang heeft zij kinderen en volwassenen met eczeem begeleid. Tegenwoordig deelt deze enthousiasteling als docente haar praktijkkennis met studenten Huidtherapie aan de Haagse Hogeschool. Tessa praat open over haar huidaandoening. Dat is wel eens anders geweest. Eczeem is een chronische huidaandoening die delen van je huid rood, schraal en pijnlijk maakt. Het is een allergische reactie die in verschillende gradaties voorkomt.
Als baby kreeg Tessa in één keer een ontzettende allergie over haar hele lichaam. De boosdoener? Koemelk. Deze allergie draagt ze nog steeds met zich mee. Het eczeem kende verschillende fases. Tessa: "Ik ging als peuter met handschoentjes aan en helemaal in verband gewikkeld naar school." De heftige periodes met veel open wondjes en gek worden van de jeuk staan haar nog goed bij: "Mijn moeder smeerde teer- of hormoonzalf op mijn huid. Vervolgens scheurde ze een oud laken kapot en legde dit er overheen om te voorkomen dat het in mijn huid trok." De handschoentjes, nodige ziekenhuisbezoekjes en de bijnaam ’Extreem Eczeem’ zorgden voor schaamte. "Ik had als kind wel het idee dat ik anders was."
In de puberteit zei ze hoofdschuddend bedankt tegen de handschoentjes. "Ik leerde hoe ik het beste met mijn aandoening kon omgaan, zodat mensen niks aan mij zagen. Het gaf mij meer controle waardoor ik er beter mee kon omgaan." Soms zat Tessa als puber helemaal onder het eczeem. "Dan zag ik mensen met medelijden naar me kijken. Daar kon ik niks mee." Uit frustratie riep zij soms thuis: "Zit niet zo te kijken!" of "Kijk me niet zo aan!". Achteraf ziet zij deze momenten als een grote leerschool richting acceptatie. "Het klinkt cliché, maar uiteindelijk geeft eczeem mij enorm veel kracht en heeft het mij gevormd tot wie ik nu ben."
"Iedereen heeft een zwakke plek, bij mij is dat gewoon mijn huid." Ondanks dat eczeem niet meer haar leven bepaalt, zijn er momenten waarop het nog erg actief is. "Je zit af en toe een beetje gevangen in je eigen lichaam", vertelt Tessa. Vooral de jaargetijden spelen mee. Met het vochtige herfstweer neemt eczeem toe en het voorjaar en de zomer zijn juist weer wat meer een opluchting. Ook voelt ze aan haar huid wanneer de stress te hoog oploopt. Lachend zegt ze: "Je moet het eigenlijk zo zien: je krijgt stress van eczeem, maar ook eczeem van stress." Tessa weet niet beter, maar dat neemt niet weg dat het soms nog erg vervelend is. Haar huid vraagt om extra verzorging. "Ik ben er elke dag mee bezig." Twee keer per dag smeert ze zich van top tot teen in en ook een lekkere douche met badolie en scrub helpt tegen de droge huid. Katoenen, luchtige kleding is ook een pré.
Haar handen zijn een gevoelige plek. "Hier heb ik nog altijd zichtbaar eczeem. Op mijn benen en armen is het nooit rustig. Ook is het eerder droog en ontstoken waardoor het sneller gaat bloeden." Niet alleen tijdens de lesvoorbereiding, maar ook als fanatieke sporter kan bijvoorbeeld tennissen lastig zijn. Als je meer last hebt van eczeem, bloedt het sneller. Soms is daar niks aan te doen. Tessa vertelt: "Het is niet dat ik me ervoor schaam, maar het ontgaat mensen niet als het zo actief is. Soms heb ik het gevoel dat ik moet verklaren wat zij zien." De huid moet herstellen en dat kost energie waardoor je vaker moe bent. Maar dat houdt deze vechter niet tegen: "Ik ben niet iemand die zich daarbij neerlegt. Ik ga door! Door eczeem ben ik denk ik zo’n vechtertje. Toen ik 15 was zei de dermatoloog dat ik met mijn type eczeem nooit fulltime kon werken. Ik wist toen al dat dit onzin was!"
Op weg naar deze sterke mindset heeft haar moeder altijd geholpen. "Zij staat met stip op nummer één. Ze heeft er alles voor gedaan en heeft het ook allemaal maar moeten aanzien." En het eczeem? Daar wordt tegenwoordig nog nauwelijks over gesproken door mensen in haar omgeving. "Ik ben niet het meisje met eczeem. Ik ben wie ik ben en daar heb ik eczeem bij." Vooroordelen doen haar nu minder. Wel heeft ze liever dat mensen durven te vragen in plaats van alleen te kijken. "Studenten benoemen het en vinden het interessant, dat is zo leuk."
"Ik zie vooral wat ik wel kan en daar ga ik bewust mee om: dat is mijn kracht." Sinds een jaar geniet Tessa ook volop van het moederschap. Toen al snel bleek dat haar dochtertje ook eczeem had, was het wel even slikken. "Ik kon het maar niet accepteren", zegt ze. Tessa is volop in nieuwe ontwikkelingen gedoken en ook bezocht zij regelmatig reguliere en alternatieve artsen met de kleine. "Het was een grote leerschool. Ik was er misschien té veel op gefocust. Het heeft tot nu toe zijn vruchten afgeworpen, dus ik zou het zo weer doen. Alleen ik doe er alles aan dat zij niet hetzelfde krijgt als ik." Voor nu is het duo- smeren en -badderen, maar Tessa haar grote wens is dat haar dochtertje er overheen groeit. "Op elk vlak kijk ik hoe ik kan helpen. Het gaat al veel beter! Ik heb geen zorgen meer en ben trots op hoe ik het heb gedaan." Ondanks dat haar dochtertje nu nog wat jong is, vindt ze de volgende boodschap heel belangrijk in de opvoeding: "Het is niet vanzelfsprekend dat je kan opstaan, kleren aantrekken en de deur uit kan gaan. Het is niet vanzelfsprekend dat je huid er is om je te beschermen."
Fotografie: Madeleine Sars
Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!
