Leven met vitiligo

Anny’s dagelijkse leven wordt beïnvloed door de constante aanwezigheid van vitiligo. De aandoening, die in eerste instantie als een onschuldig wit vlekje begon, groeide uit tot een ingrijpende factor in haar zelfbeeld en interacties met de wereld om haar heen.

"Ja, je hebt vitiligo, er niks aan te doen," aldus de arts. “En dan ga je naar huis, je hebt vitiligo, en je weet niet goed wat het is. Ik voelde me heel erg onzeker. Ik wilde geen vlekken hebben, ik hou namelijk van mijn kleur. Ik ben een trotse Afrikaanse vrouw. Daarom voelde ik me verloren.”

Ziekteverloop vitiligo - niet langer gevangene van haar eigen huid

Het ziekteverloop van vitiligo is een langdurig proces geweest voor Anny. "Het begon met een vlekje op mijn ooglid, en is inmiddels verspreid over mijn hele lichaam. Op mijn gezicht ging ik de vlekken steeds meer camoufleren, omdat ik me bekeken voelde. En je bekeken voelen kost veel energie en geeft een vervelend gevoel" deelt Anny.

Met de tijd kwam er echter een keerpunt. Na jaren van acceptatie en groei, besloot Anny dat ze niet langer wilde leven als een gevangene van haar eigen huid. "Ik wil net zoals iedereen leven. Dus ik wil ook gewoon in de zon zitten en korte mouwtjes aan in de zomer, waar ik zo van hou." vertelt ze moedig.

Vitiligo is niet te genezen, wat kun je wel doen?

Ondanks dat vitiligo niet te genezen is, is het wel belangrijk dat je hulp zoekt wanneer je merkt dat er iets niet klopt. Vitiligo zit namelijk niet alleen aan de buitenkant, het is een auto-immuunziekte. De huid maakt ook antistoffen aan tegen je organen, waardoor je onder andere last van je schildklier kunt krijgen.

"Als je pigment verliest, ga naar de dokter en zoek een goede dermatoloog die weet hoe je hiermee verder kan." adviseert Anny.

Vitiligo en de invloed op de omgeving

De sociale impact van vitiligo is niet te onderschatten. "Ik voelde me heel erg verloren, want er was niemand die op mij leek." vertelt Anny, waarmee ze de emotionele eenzaamheid benadrukt die gepaard gaat met het leven met vitiligo.

“Gelukkig had ik een grote inspiratie in mijn leven; mijn lieve oma, die 17 jaar geleden is overleden. Die zei altijd: je bent geen slachtoffer, en alles gebeurt met een reden. Jij hebt je problemen, maar er zijn mensen die het nog veel moeilijker hebben. Dus je hebt geen reden om te klagen. Dit gaf mij altijd de kracht om in mezelf te vertrouwen en door te gaan met het leven.”

"Ik geef me bloot om anderen te helpen."

“Ik was gisteren met mijn dochter aan het praten en ze zei tegen me: Het maakt eigenlijk niet uit als je licht wordt, want je bent nog steeds donker. Ik zie in jou altijd nog een Afrikaanse vrouw. Dat vond ik zo mooi, en ik dacht: jij begrijpt mij.”

Toch blijft er een zekere angst en spanning. Het idee om haar make-up eraf te halen, en zichzelf te laten zien zonder camouflage, veroorzaakt veel spanning bij Anny. Maar tegelijkertijd is er ook een groeiend verlangen om haar ware zelf te omarmen en te laten zien.

“Ik wil anderen helpen als dat kan. Ik wil een steun voor ze zijn. Daarom geef ik mezelf vandaag bloot. Want als ik dat doe, help ik jou misschien een beetje op weg naar zelfacceptatie in je leven met vitiligo.”

Heb jij vitiligo en ben je op zoek naar steun?

Via de patiëntvereniging vitiligo.nl kom je in contact met lotgenoten en vind je veel informatie waar je steun aan kunt hebben. Deze actieve vereniging zet zich in om vitiligo meer bekendheid te geven en om onderzoek te bevorderen. Of kom naar de Wereld Vitiligo Dag, een evenement dat elk jaar plaatsvindt op 25 juni.

Fotografie: Susan Mohamad

Wat is jouw verhaal?

Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!