‘Wat heb je daar op je arm?’ Het lijkt een onschuldige vraag. Maar voor de prachtige Lola is het steeds weer een confrontatie met de ziekte waardoor ze zich vaak anders voelt dan anderen. Ze is pas 17 en heeft al van jongs af aan eczeem. De impact daarvan op haar dagelijks leven is groot. Altijd jeuk, onzekerheid over haar lichaam en niet zomaar kunnen doen wat vriendinnen doen. Maar ze is ook positief en strijdbaar en wil anderen helpen met haar verhaal.
Lola heeft constitutioneel eczeem. Hierbij komen op de huid ruwe, rode plekken voor die erg jeuken en kapot kunnen gaan. Vooral bij uitbraken zijn de klachten vaak ernstig en verspreiden de plekken zich over het hele lichaam. Eczeem varieert van persoon tot persoon, waardoor de beste behandeling voor iedereen anders kan zijn. Wat voor de een werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien kunnen de klachten in de loop van de jaren veranderen. Lola was eerst nog hoopvol dat het zelfs zou kunnen verdwijnen: “Veel mensen die op jonge leeftijd eczeem krijgen, groeien er in de puberteit overheen. Toen ik hoorde dat ik daar helaas niet één van ben en chronische eczeem heb, was dat wel heel pittig.”
Als kind ging Lola naar een dermatoloog die de uitbraken de kop indrukte met antibiotica. “Maar ze kwamen steeds terug en ik werd immuun voor antibiotica waardoor ik aan andere medicatie moest. Mijn ouders vonden die kuren na een tijd niet meer verantwoord en ik had continu heel heftige uitbraken. We stapten daarom over op een andere behandeling van specialisten in het UMC. Maandenlang moest ik me elke avond van top tot teen insmeren met zalf en een pak aandoen met handschoentjes. Dat was natuurlijk vervelend en in het begin deed het ook veel pijn. Maar het heeft mijn huid veel goed gedaan. Ik kon weer fietsen, korte mouwen dragen en ik voelde me zekerder. Ook de pijn werd veel minder, dus heel positieve uitkomsten.”
Veel mensen denken dat eczeem niet zo erg is. Maar Lola ervaart de gevolgen elke dag. Een tijdje kon ze niet eens met de fiets naar school: “Mijn handen en andere plekken lagen in die tijd echt open en deden extra pijn door het zweten, waardoor mijn huid in de fik stond als ik op school aankwam. Zo erg heb ik het sindsdien niet meer gehad. Maar de jeuk is er altijd, zeker ‘s nachts waardoor ik slecht slaap. Ik zie enorm op tegen simpele dingen zoals meedoen met gym. En wanneer mijn vriendinnen in de zomer willen zwemmen, denk ik vooral: dan zien ze mijn plekjes en prikt het water op mijn huid.” Ondanks die dagelijkse uitdagingen heeft Lola manieren gevonden om positief te blijven. “Ik heb veel steun aan mijn familie en vriendinnen. En vaak luister ik naar muziek of lees ik boeken, zodat ik mijn huidaandoening even kan vergeten.”
Dat het Huidfonds in haar campagne aandacht vraagt voor eczeem, vindt Lola heel belangrijk. “Zo’n filmpje als dit zou mij als jong meisje heel erg hebben geholpen. Het is fijn om te zien dat je niet de enige bent die eczeem heeft en zich onzeker voelt. Ik wil dat jonge meisje van toen meegeven dat die onzekerheid ook weer over gaat. Ook wil ik zorgen voor meer erkenning van de impact van eczeem op het dagelijks leven. En mensen laten beseffen dat simpele vragen zoals ‘wat heb je daar?’ confronterend kunnen zijn. Als ik naar buiten ga met een zomerjurkje en niemand zegt er iets over, dan denk ik: het valt wel mee. Laten we dus stoppen met elkaar constant te vergelijken. En samen zorgen voor meer begrip en ondersteuning voor mensen met eczeem.”
Het verhaal van Lola werd mogelijk gemaakt door LEO Pharma.
Productie: Studio Guru, Fotografie: Kris Pouw
Heb jij ook een huidaandoening en wil je anderen motiveren met jouw verhaal? Dat zou fantastisch zijn! Stuur simpelweg een mailtje naar Gerdy (groest@huidfonds.nl) en wij komen graag met je in contact. We kijken uit naar jouw inspirerende verhaal en de mogelijkheid om samen anderen te helpen. Laat van je horen!
